ภาพของโรคไข้กาฬนกนางแอ่น
ผู้รอดชีวิตจากโรค Meningococcal Danielle Weymark กับช่างภาพ Anne Geddes
Danielle Weymark อายุ 14 เดือนเมื่อเธอตื่นขึ้นมาในคืนหนึ่งและมีไข้สูง ลีแอนแม่ของเธอพยายามจะมอบแดเนียลพาราเซตามอล แต่เธอมีปัญหาในการทำให้มันลง ในเช้าวันรุ่งขึ้นแดเนียลก็เดินโซซัดโซเซ แม่ของเธอรีบพาเธอไปโรงพยาบาลและเมื่อถึงเวลาที่พวกเขามาถึงแดเนียลก็ไม่มีความดันโลหิตและหยุดหายใจ
แม้ว่าแพทย์สามารถชุบชีวิตแดเนียลได้ แต่ลีแอนก็บอกว่าลูกสาวของเธอน่าจะเป็นโรคเยื่อหุ้มสมองและอาจไม่รอด
มันคงเป็นเรื่องยากมากที่จะจินตนาการว่าความรู้สึกของลีแอนในตอนนี้คืออะไร ในช่วงเวลาสั้น ๆ ลูกสาวของเธอก็ออกไปจากการมีสุขภาพที่ดีอย่างสมบูรณ์เพื่อต่อสู้เพื่อชีวิตของเธอในความดูแลอย่างเข้มข้น
แดเนียลต่อสู้เพื่อชีวิตในโรงพยาบาลตั้งแต่ยังเป็นเด็กนั่นคือเมื่อ 19 ปีที่แล้วและตอนนี้แดเนียลก็คือผู้หญิงวัย 20 ปีที่ฝึกฝนการแข่งขันเพื่อเป็นนักขี่ม้าในริโอพาราลิมปิกส์ประจำปี 2559 แต่รอยแผลเป็นจากการทดสอบของเธออยู่ที่นั่นเพื่อให้โลกเห็น: แดเนียลได้รับการผ่าตัดกว่า 70 ครั้งและแขนซ้ายของเธอถูกตัดที่ข้อศอกเช่นเดียวกับสี่นิ้วและนิ้วเท้า เธอมีนิ้วเท้าใหญ่ของเธอทาบลงบนมือของเธอเพื่อให้การจับนิ้วหัวแม่มือของเธอนอกเหนือไปจากการปลูกถ่ายผิวหนังที่กว้างขวางบนขาและแขนของเธอ
นอกเหนือจากความทะเยอทะยานของเธอที่จะเป็นตัวแทนของโลกในด้านวิธีการแล้วแดเนียลยังเป็นผู้ชนะการรณรงค์การรับรู้ของ Meningococcal World, Portraits of Meningococcal Disease รวมถึงครอบครัวอื่น ๆ
ช่างภาพแอนน์เก็ดส์เข้ามาถ่ายภาพผู้รอดชีวิตกับครอบครัวของพวกเขาแต่ละคนและชุดของภาพจะถูกปล่อยออกมาในสมุดภาพในวันที่ 2014 World Meningitis วันที่ 24 เมษายน
ฉันได้รับเชิญให้ไปถ่ายรูปกับแดเนียลกับแอนน์เก็ดและได้รับสิทธิพิเศษที่ได้เห็นแอนน์ทำงาน
แอนบอกฉันว่า“ ฉันพบว่าประสบการณ์ทั้งหมดเป็นบวกอย่างน่าทึ่ง (แคมเปญนี้) ตกอยู่ภายใต้การที่ฉันเป็นและนั่นคือการปกป้องเด็กความรักและการเลี้ยงดูเด็ก
“ ฉันคิดว่า [ผู้รอดชีวิต meningococcal] จะต้องผ่านสิ่งที่พวกเขาผ่านพวกเขามีความแข็งแกร่งภายในตัวเอง ฉันรู้ว่ามันเป็นความคิดโบราณที่จะพูดว่า 'ชัยชนะจากความทุกข์ยาก' แต่ฉันคิดว่าเด็ก ๆ เหล่านี้จะเป็นสิ่งที่พิเศษ”
แอนอธิบายว่าชุดรูปแบบโดยรวมของหนังสือภาพคือ 'รังนก' เพราะ“ รังนกสามารถเป็นตัวแทนของการก้าวไปข้างหน้าหลังจากช่วงเวลาแห่งความทุกข์ยาก”
“ [รัง] ถูกออกแบบมาให้ซ่อนอยู่ แต่เป็นบ้านของใครบางคน และเมื่อคนส่วนใหญ่คิดเกี่ยวกับรังนกพวกเขามีความคิดที่อบอุ่นการป้องกันการเลี้ยงดูและครอบครัวและความรู้สึกของความแข็งแรง
“ แม้ว่าพวกเขาจะดูบอบบาง แต่จริง ๆ แล้วพวกเขาแข็งแกร่งมากเมื่อคุณมองใกล้พวกเขา มันมหัศจรรย์มากที่นกตัวเล็ก ๆ เหล่านี้ทำมันด้วย
เพียงใช้ปากนกของพวกเขา”
หลังจากการวินิจฉัยและการรักษาของแดเนียลลีแอนแม่ของเธอก็มีส่วนร่วมกับโลก Meningococcal
“ [ฉันทำมัน] เพื่อช่วยปลุกจิตสำนึกของโรคนี้และเพื่อช่วยให้ความรู้แก่ผู้ปกครองและสาธารณชนเกี่ยวกับสัญญาณอาการและสิ่งที่ต้องทำถ้าลูกของพวกเขาหรือคนที่คุณรักป่วยมากและพวกเขาสงสัยว่าโรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบ การฉีดวัคซีนป้องกันโรคที่เป็นไปได้” เธอกล่าว
แบคทีเรียที่ทำให้เกิดอาการไข้กาฬนกนางแอ่นสามารถแบ่งออกเป็นห้ากลุ่ม: A, B, C, W และ Y
แต่วัคซีน meningoccocal B ยังไม่มีให้บริการในโลกและนี่คือเป้าหมายหลักของแดเนียลสำหรับการรณรงค์ “ ฉันหวังว่ามันจะสามารถโน้มน้าวให้รัฐบาลให้เงินทุนวัคซีนบีเมนินโกค็อกคัล” เธอกล่าว
ศาสตราจารย์ Robert Booy หัวหน้าฝ่ายวิจัยทางคลินิกที่ศูนย์วิจัยและเฝ้าระวังการสร้างภูมิคุ้มกันโรคแห่งชาติ (NCIRS) กล่าวว่าวัคซีนสำหรับ meningococcal C มีประสิทธิภาพในการลดอัตราการติดเชื้อในกลุ่ม C อย่างมีนัยสำคัญ ในปี 2545 มีผู้ป่วย 162 รายและมีเพียง 9 รายในปี 2554 แต่ปัจจุบันคดีส่วนใหญ่เกิดจากกลุ่มบี
“ ในขณะที่โรคไข้กาฬนกนางแอ่นนั้นค่อนข้างหายาก โรคที่รวดเร็วและก้าวร้าวนี้ยังคงฆ่าและปล่อยให้ผู้ที่มีความพิการถาวรร้ายแรง” เขากล่าว
“ ทั่วประเทศโรคไข้กาฬนกนางแอ่นยังคงส่งผลกระทบต่อคนระหว่าง 200 และ 250 คนต่อปีโดยส่วนใหญ่ของกรณีเหล่านี้เกิดจากกลุ่ม meningococcal B. ”
Meningococcal World กล่าวว่าประชากรมากถึง 10% สามารถพกพาแบคทีเรีย meningococcal ในลำคอหรือจมูกโดยไม่มีอาการ โรคนี้แพร่กระจายโดยหยดของระบบทางเดินหายใจและแพร่กระจายโดยการสัมผัสเป็นเวลานานหรือใกล้ชิดดังนั้นสุขอนามัยที่ดีจึงเป็นสิ่งสำคัญในการลดโอกาสการหด ซึ่งรวมถึงการล้างมือหลีกเลี่ยงการแบ่งปันอาหารและเครื่องดื่มหันไปไอหรือจามและกำจัดเนื้อเยื่อหลังการใช้งาน
สิ่งสำคัญที่สุดคือผู้ปกครองต้องตรวจสอบว่าการฉีดวัคซีนลูกของพวกเขามีความทันสมัยรวมถึงการฉีดวัคซีนไข้กาฬหลังแอ่นซี
ฉันถามลีแอนว่าเธอรู้สึกอย่างไรกับการถ่ายภาพลูกสาวของเธอและความชัดเจนของเธอก็ชัดเจน
“ การได้เห็นแดเนียลถ่ายภาพโดยแอนดูสวยงามมากทำให้ฉันรู้อีกครั้งว่าฉันโชคดีแค่ไหนที่เธอรอดชีวิตจากโรคนี้ ผลลัพธ์อาจแตกต่างกันมาก”
เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรค meningococcal รวมถึงรายการอาการและวิธีการวินิจฉัยในเอกสารข้อเท็จจริงของเรา คุณยังสามารถเยี่ยมชม meningococcal.org.au
Maria Tedeschi เป็นนักเขียนอิสระผู้คิดอย่างถี่ถ้วนและผู้วิจารณ์สังคมออนไลน์ที่ยังบล็อกอยู่ที่ Mum's Word คุณสามารถส่งข้อความถึงเธอหรือสามคนบน Twitter