เราต้องซื้อเวลาให้กับโจเซฟิน: การแข่งขันของนักวิจัยโรคมะเร็งเพื่อช่วยลูกสาวของเขาเอง

เนื้อหา:

ดร. แมตต์ดันกำลังแข่งกับเวลาไม่เพียง แต่ช่วยชีวิตลูกสาวของเขาเท่านั้น แต่ยังมีเด็กอีก 20 คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งสมองที่รักษาไม่หายในแต่ละปี

เมื่อพูดถึงมะเร็งในวัยเด็กไม่มีใครน่ากลัวไปกว่า DIPG สำหรับนักวิจัยโรคมะเร็งดร. แมตต์ดันการวินิจฉัยลูกสาวของเขาได้นำไปสู่การวิจัยของเขาเองซึ่งวันหนึ่งอาจนำไปสู่การรักษา

กำลังหาข้อมูลออนไลน์เกี่ยวกับสุขภาพของบุตรของคุณใช่ไหม

จดหมายถึงสามีผู้ล่วงลับของฉันขณะที่ฉันกำลังสร้างครอบครัวใหม่

17 กุมภาพันธ์ 2561 เป็นวันที่จะฝังอยู่ในใจของดร. แมตต์ดันตลอดกาล

นักวิจัยโรคมะเร็งชั้นนำจากสถาบันวิจัยการแพทย์ฮันเตอร์และพีบีภรรยาของเขาได้รับการบอกกล่าวว่าลูกสาววัยสองขวบของพวกเขาโจเซฟินมีเนื้องอกร้ายแรงที่เติบโตขึ้นในสมองของเธอ

สิ่งที่ฉันต้องการสำหรับคริสต์มาสคือคริสต์มาส #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI

- Matt Dun (@ MattDun17) 24 ธันวาคม 2018

ไม่มี "ifs" ชนิดของมะเร็งสมองโจเซฟินมี DIPG หรือกระจาย pontine glioma ภายในไม่มีการรักษาและส่วนใหญ่จะรักษาไม่ได้ส่วนหนึ่งเนื่องจากตำแหน่งของมันซึ่งทำให้ไม่สามารถใช้งานได้ ยาเคมีบำบัดก็ไม่ได้ผลในขณะที่การรักษาด้วยรังสีที่ดีที่สุดช้าลงความคืบหน้าของเนื้องอกในระยะสั้น

DIPG มีอัตราการรอดชีวิตที่เลวร้ายที่สุดของโรคมะเร็งในวัยเด็กโดยเด็กส่วนใหญ่ยอมจำนนต่อโรคนี้ภายในหนึ่งปี น้อยกว่าหนึ่งเปอร์เซ็นต์จะยังมีชีวิตอยู่ห้าปีหลังจากการวินิจฉัย

“ ครอบครัวได้รับการบอกกล่าวเมื่อวินิจฉัยเพื่อกลับบ้านและสร้างความทรงจำ” ดร. ดันกล่าว

ดร. ดันที่ทุ่มเทชีวิตอย่างมืออาชีพเป็นเวลา 10 ปีในการค้นหาวิธีการรักษาแบบใหม่สำหรับผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวทั้งในวัยเด็กและวัยผู้ใหญ่รู้น้อยมากเกี่ยวกับ DIPG และรู้สึกตกใจกับสิ่งที่เขาเรียนรู้ในช่วงหลังการวินิจฉัยของโจเซฟิน

“ DIPG ดูเหมือนว่าจะมีการระเบิดในโลกมีผู้ป่วยใหม่ 20 รายในโลกในแต่ละปีซึ่งหมายความว่ามีผู้เสียชีวิต 20 คน” เขากล่าว

ในขณะที่ DIPG นั้นถือว่าหายากดร. ดันกล่าวว่าอัตราการเสียชีวิตสูงกว่าโรคมะเร็งในวัยเด็กที่รักษาได้มากกว่า

“ เราสูญเสียเด็ก 101 คนที่อายุต่ำกว่า 15 ปีในโลกเป็นมะเร็งในแต่ละปีดังนั้นการสูญเสีย 20 คนจาก DIPG นั้นเป็นจำนวนมาก” เขากล่าว

ภายในไม่กี่วันหลังจากการวินิจฉัยของเธอโจเซฟินได้รับการตรวจชิ้นเนื้อซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการทดลองทางคลินิกที่ดำเนินการโดยศูนย์มะเร็งเด็กที่โรงพยาบาลเด็กซิดนีย์แรนด์วิคและสถาบันมะเร็งสำหรับเด็ก

โครงการมะเร็งในวัยเด็กเป็นศูนย์เห็นเซลล์มะเร็งคัดกรองความผิดปกติทางพันธุกรรม (การกลายพันธุ์) และยาที่ผ่านการทดสอบในห้องปฏิบัติการก่อนทีมผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาพันธุศาสตร์คลินิกและนักวิทยาศาสตร์กำหนดโปรแกรมการบำบัดเฉพาะบุคคล

ในขณะเดียวกันโจเซฟินได้รับการรักษาด้วยรังสีรักษา 30 วันติดต่อกันแม้จะมีอาการแย่ลงตามด้วย MRI อีกสองสัปดาห์ต่อมาซึ่งแสดงให้เห็นว่า "เนื้องอกก้อนโตที่น่ากลัว" ตามที่พ่อของเธอบอก

“ เธอทำได้ไม่ดีนักอันที่จริงเราเริ่มพูดคุยเรื่องการดูแลแบบประคับประคอง” ดร. ดันกล่าวก่อนที่หมอจะเริ่มโจเซฟินในการรักษาแบบตั้งเป้าหมายจากผลการตรวจชิ้นเนื้อก่อนหน้านี้

โจเซฟินซึ่งไม่สบายมากและหายใจลำบากก่อนการรักษาปรับปรุง "เกือบจะทันที" ดร. ดันกล่าว

“ เธอมีสติมากขึ้นและหายใจได้ดีขึ้น” เขากล่าว "ไม่ต้องสงสัยเลยว่ามันช่วยชีวิตเธอไว้"

แต่ถึงแม้ว่าพวกเขาจะโล่งใจดร. ดันก็รู้ว่าการปรับปรุงนั้นเป็นเพียงการบรรเทาโทษและเริ่มระดมทุนเพื่อให้พวกเขามีเงินเพียงพอหากมีการทดลองบำบัดในระดับนานาชาติและให้ทุนสนับสนุนงานวิจัยของเขาเอง

“ ฉันได้พัฒนาโปรแกรมการวิจัยของตัวเองโดยเฉพาะอย่างยิ่งมุ่งเน้นไปที่การตรวจสอบวิธีการทำนายความก้าวหน้าของ DIPG ในระยะแรกเช่นเดียวกับการทดสอบการรักษาด้วยยาแบบใหม่โดยมีจุดประสงค์เพื่อปรับปรุงความอยู่รอด” เขากล่าว

ครอบครัวและเพื่อนของเขาช่วยยกระดับเกือบ $ 230, 000 ให้เป็นวันที่ผ่านการบริจาคมูลนิธิและทีมงานซึ่งรวมถึงดร. ดัน

เมื่อเขาไม่ได้เขียนใบสมัครให้คุณจะพบดร. ดันในห้องแล็บซึ่งเขาสามารถระบุ DNA จากเนื้องอกในเลือดของโจเซฟินซึ่งทำหน้าที่เป็นเครื่องหมายเพื่อแสดงการเติบโตของเนื้องอก

ในขณะที่คนอื่น ๆ ในวงการแพทย์มีข้อกังขา แต่งานวิจัยใหม่ที่คล้ายกันจากสหรัฐอเมริกาสะท้อนการค้นพบของเขา น่าเศร้าที่การวิเคราะห์เลือดโจเซฟินของเขาเองเป็นหนึ่งในสัญญาณแรกของความก้าวหน้าของโรคในเดือนพฤศจิกายน

“ เรามีโรคที่มีความเสถียรมาเป็นเวลานาน แต่การรักษาไม่เคยฆ่าเนื้องอก แต่มันหยุดมันจากการเติบโต” ดร. ดันกล่าว

ดร. ดันยังใช้ผลการตรวจชิ้นเนื้อก่อนหน้าของโจเซฟินเพื่อดูว่าการรักษาด้วยยาที่มีอยู่นั้นอาจมีประสิทธิภาพหรือไม่

เขามีเนื้องอก DIPG 13 ตัวที่เพิ่มขึ้นในห้องแล็บและทำงานอย่างหนักเพื่อทดสอบยา 15 ถึง 20 ชนิดและการผสมยา เขาเชื่อว่ายาเสพติดทดลองตัวหนึ่งอาจมีประโยชน์ในเชิงบวก แต่เขาไม่รู้ว่าจะช่วยโจเซฟินได้ทันเวลาหรือไม่

ความสามารถของเขาในการ "แบ่ง" หมายความว่าเขายังคงทำงานตามปกติของเขายินดีต้อนรับลูกคนที่สามในครอบครัวของพวกเขาวิ่งมาราธอนและครึ่งมาราธอนเพื่อหาเงินสำหรับการวิจัยของเขาและใช้เวลากับโจเซฟิน

ในขณะที่เขารู้ว่าราคาถูกซ้อนทับกับพวกเขาเขายังไม่ได้เลิกหวังที่จะ "ซื้อเราอีกสักครู่" และกล่าวว่า "การวิจัยทางการแพทย์เป็นกุญแจสำคัญ"

รองศาสตราจารย์ David Ziegler ผู้เป็นผู้นำโครงการโรคมะเร็งในวัยเด็กกล่าวว่าไม่ค่อยมีใครรู้จัก DIPG จนกระทั่งเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมาเมื่อการวิจัยได้ทำให้เกิดโรคในที่สุด

“ เป็นครั้งแรกที่เราได้ร่วมมือกับผู้ร่วมมือของเราในต่างประเทศได้พัฒนาเครื่องมือในห้องปฏิบัติการที่ช่วยให้เราสามารถตรวจสอบเนื้องอกนี้อย่างละเอียดมากขึ้นกว่าเดิม” เขากล่าว

"ขณะนี้เรามีโครงการวิจัยที่ใหญ่ที่สุดแห่งหนึ่งในโลกที่อุทิศตนเพื่อคิดค้นวิธีการรักษาใหม่ ๆ "

รองศาสตราจารย์ Ziegler กล่าวว่านักวิจัยกำลังเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ DIPG โดยการศึกษาเนื้องอกของเด็กเหล่านั้นที่เข้าร่วมในโครงการ

“ ปัจจุบันเนื้องอกของพวกเขากำลังได้รับการประเมินโดยเทคนิคที่ล้ำสมัยเช่นการทำโปรไฟล์ระดับโมเลกุลและการตรวจหายาด้วยความเร็วสูงแบบหุ่นยนต์เพื่อค้นหาเป้าหมายสำคัญที่จะทำให้เซลล์มะเร็ง DIPG ก้าวร้าวเหล่านี้อ่อนแอ

เช่นเดียวกับการจัดตั้งธนาคารเนื้องอกแห่งชาติของเนื้องอกในสมองรองศาสตราจารย์ Ziegler กำลังตรวจสอบกลยุทธ์การรักษาใหม่รวมถึงการใช้ nanocells ที่เต็มไปด้วยยาต้านมะเร็งเพื่อกำหนดเป้าหมาย DIPG และเซลล์มะเร็งอื่น ๆ

"ยิ่งการรักษาด้วยยาของเราสามารถทดสอบได้มากขึ้นตัวเลือกมากขึ้นที่เราจะสามารถให้กับผู้ป่วยที่มี DIPG ในที่สุด" เขากล่าว

“ ห้าสิบปีที่แล้วพ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวได้รับการบอกกล่าวว่า 'นี่เป็นโรคที่รักษาไม่หายไม่มีอะไรที่เราสามารถทำได้' ตอนนี้ 85 ถึง 90 เปอร์เซ็นต์ของเด็กเหล่านั้นหายขาด

"เราเชื่อว่าเราจะสามารถบรรลุเป้าหมายเดียวกันนี้สำหรับผู้ป่วย DIPG"

การบริจาคเพื่อการรักษาของโจเซฟินสามารถทำได้ที่นี่

ผู้ที่ต้องการให้ทุนสนับสนุนการวิจัยของดร. ดันสามารถดูรายละเอียดได้ที่นี่

การบริจาคเงินให้กับรองศาสตราจารย์ David Ziegler สามารถทำวิจัยได้ที่นี่