วันที่ฉันหยุดรัก ultrasounds

เนื้อหา:

วันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปีคือวันโรคโลกที่หายาก มันเป็นเวลาสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคหายากเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขาเช่นเดียวกับการสร้างความตระหนักของประชาชนในเงื่อนไขที่มักจะมองข้าม ที่นี่ Nicole Luk เล่าให้ฟังถึงช่วงเวลาที่เธอรู้ว่าทารกในครรภ์ของเธอมี dysplasia ซึ่งเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่หายากที่มีผลต่อกระดูกอ่อนและการพัฒนาของกระดูกและนำไปสู่การแคระ

17 กุมภาพันธ์ 2010 จะเป็นวันที่ฉันจำได้ตลอดชีวิตของฉัน สองสามสัปดาห์ก่อนหน้านี้เราได้รับแจ้งว่าผลการตรวจคัดกรองโรคดาวน์ของเรานั้นไม่เหมาะและเรามีโอกาสหนึ่งในเจ็ดของการมีทารกที่มีอาการดาวน์ เราใช้เวลาสองสัปดาห์ในการค้นคว้าและให้ความรู้กับตัวเองและยังคงรู้สึกดีอยู่

หลังจากการถกเถียงกันมากเราตัดสินใจที่จะทำการเจาะน้ำคร่ำเพื่อที่เราจะได้มีข้อมูลมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เพื่อเตรียมพร้อมสำหรับเด็กทารกตัวเล็ก ๆ คนนี้

เราเดินเข้าไปในการนัดหมายเล็กน้อยกลัว แต่เท่าที่เราจะทำได้ เมื่อแพทย์ของเราเริ่มสแกนอารมณ์ก็เปลี่ยนไป เกือบจะในทันทีเขาพูดว่า "ฉันสามารถบอกได้ว่ามีความผิดปกติบางอย่างกับโครงกระดูกฉันค่อนข้างแน่ใจว่านี่ไม่ใช่ดาวน์ซินโดรม แต่การเจาะน้ำคร่ำอาจไม่ให้ข้อมูลเพิ่มเติมกับเราอีก คุณเป็นผู้เชี่ยวชาญการตรวจวินิจฉัยก่อนคลอด "

แม้ในสถานการณ์เช่นนั้นฉันถาม "คุณสามารถบอกเพศได้หรือไม่"

"มันเป็นผู้หญิง" เขาตอบ

เรากลับไปที่ห้องรอ - สถานที่ซึ่งก่อนหน้านี้เคยเป็นสถานที่แห่งความคาดหวังความตื่นเต้นและความสุข - และเราก็ร้องไห้น้ำตาอู้อี้ล้อมรอบด้วยคู่รักที่คาดหวังรายอื่น เราได้รับคำแนะนำว่านักวินิจฉัยก่อนคลอดสามารถมาพบเราที่คลินิกของเธอในอีกหนึ่งชั่วโมงครึ่งดังนั้นเราจึงออกไปทานอาหารกลางวันที่เงียบสงบมาก

ในการนัดหมายครั้งต่อไปของเราข่าวก็ถูกส่งไปหลังจากการระเบิด โครงกระดูก dysplasia อาจถึงตายได้ เราไม่สามารถบอกได้จนกระทั่งประมาณ 30 สัปดาห์โอกาสที่ลูกจะมีชีวิตรอด น้ำคร่ำค่อนข้างน่าจะไม่ตอบอะไรเลย การเลิกจ้างเป็นตัวเลือก (ฉันซาบซึ้งที่พวกเขาเคารพในตัวเลือกของเราที่จะดำเนินการโดยไม่คำนึงถึงผลลัพธ์)

ฉันจำเบอร์นาร์ดถามว่า "อะไรคือโอกาสที่การเติบโตจะทันและทารกจะมีสุขภาพที่ดี" หมอตอบว่า "เกือบเป็นศูนย์"

ในวันนั้นฉันหยุดรัก ultrasounds เมื่อฉันตระหนักว่าจุดประสงค์ที่แท้จริงของพวกเขาคือการเตรียมความพร้อมสำหรับทารกอย่างฉันไม่ให้สแน็ปช็อตสำหรับอัลบั้มเด็ก ในวันนั้นฉันมีอัลตร้าซาวด์ประมาณหนึ่งชั่วโมง เนื่องจากทารกไม่อยู่ในตำแหน่งที่ถูกต้องเราจึงต้องกลับมาอีกในวันถัดไปเพื่อเพิ่มเติม ฉันนำรูปถ่ายขนาด 50 นิ้วทุกนิ้วของร่างกายลูกน้อยของฉันกลับบ้าน

หลังจากใช้เวลาหลายชั่วโมงในสำนักงานแพทย์เราก็นั่งแท็กซี่กลับบ้านหมดแรงและกลัวสิ่งที่อาจเกิดขึ้นในอีกหกเดือนข้างหน้า

และในแท็กซี่ฉันถามเบอร์นาร์ดว่า "คุณคิดอย่างไรกับชื่อ Madeline Hope?"

วันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปีเป็นวันโรคหายากของโลก ลูกสองในสามคนของฉันได้รับผลกระทบจากโรคหายนะ ...

โพสต์โดย Faith Hope Joy - diastrophic dysplasia เมื่อวันอาทิตย์ที่ 28 กุมภาพันธ์ 2559