ฉันดีใจที่ลูกสาวไม่ดู "ป่วย" และฉันเกลียดตัวเองในเรื่องนั้น

เนื้อหา:

ในฐานะผู้ปกครองเรารู้สึกผิดหลายประเภท ความผิด I-Have-To-Go-Back-To-Work I-Was-Too-Busy-Look-At-My-Phone-When-You-Rolled-Over-For-The-First-Time และรายการโปรดส่วนตัวของฉันไม่สามารถรับประกันได้อย่างสมบูรณ์และไม่สามารถควบคุมได้สิ่งที่เกิดขึ้นกับคุณนอกการควบคุมของฉัน แต่ฉันยังคงรู้สึกแย่มากเกี่ยวกับมันผิด เมื่อลูกสาวของฉันได้รับการวินิจฉัยว่ามีข้อบกพร่องที่เกิดมา แต่กำเนิดสี่อัลตร้าซาวด์ใน 28 สัปดาห์ของฉันฉันรู้สึกผิดที่คิดว่าฉันจะทำให้เกิดความผิดปกติของเธอ เมื่อฉันกังวลเกี่ยวกับข้อบกพร่องที่เกิดของเธอทั้งหมดและความแตกต่างของพวกเขาอาจทำให้เธอฉันรู้สึกผิดกับความสามารถในความกลัวของฉัน แต่ตอนนี้เธออยู่ที่นี่และการพยากรณ์โรคของเธอดีกว่าที่เราคาดไว้ชนิดของความรู้สึกผิดที่ฉันรู้สึกว่าน่าประหลาดใจเพราะมันเป็นอันตราย ฉันดีใจที่ลูกสาวของฉันไม่ดู "ป่วย" และฉันเกลียดตัวเองที่รู้สึกแบบนี้ แม้ว่าความบกพร่องในการเกิดของเธอนั้นน่ากลัวและอาจส่งผลกระทบร้ายแรงต่อเธอ แต่เธอก็ไม่ได้ป่วยและฉันก็ดีใจ

ลูกสาวของเรามีความผิดปกติสี่อย่างที่ต้องต่อสู้ แต่การวินิจฉัยครั้งแรกของเธอคือ agenesis ของ corpus callosum ความผิดปกติที่เส้นใยประสาทที่เชื่อมต่อสมองซีกขวาและซ้ายไม่สามารถพัฒนาขัดขวางความสามารถของสมองในการส่งข้อความไปมา . ลักษณะของความผิดปกตินี้มีมากมาย แต่ไม่ใช่ทั้งหมดที่ครอบคลุมและสามารถรวมถึง: ความล่าช้าในการเข้าถึงเหตุการณ์สำคัญพัฒนาการเช่นเดินพูดหรือฝึกอบรมไม่เต็มเต็ง; ทักษะยนต์ไม่ดี; หรือมีปัญหากับภาษาและความเข้าใจในถ้อยคำ แต่เธอก็ยังมีชีวิตอยู่ด้วย colpocephaly, การย้ายถิ่นของเซลล์ประสาทและ septo-dysplasia ทั้งหมดเป็นกรณีที่สมองส่วนหนึ่งของเธอไม่สามารถพัฒนาเต็มที่หรือเหมาะสม อาการอาจมีตั้งแต่ความยากลำบากมากขึ้นในการเข้าใจภาษาไปจนถึงความบกพร่องทางการเรียนรู้ที่ไม่ใช่คำพูด อาการชักในความรุนแรง; ตาบอดหรือมองเห็นได้ยาก ฟังก์ชั่นต่อมใต้สมองที่ถูกขัดขวางและอื่น ๆ

ส่วนหนึ่งของฉันเห็นว่าอาการของเธอเป็นความพิการแทนความแตกต่างหรือความหลากหลาย ไม่เพียง แต่ทำให้ฉันเป็นสตรีนิยมข้ามเพศหญิงเท่านั้น แต่มันก็หมายความว่าฉันเห็นว่าประสบการณ์ของลูกสาวของฉันด้อยกว่าเพราะพวกเขาจะแตกต่างจากของฉัน ฉันสงสัยอยู่บ่อย ๆ แม่แบบไหนที่คิดแบบนี้เกี่ยวกับลูกของเธอ?

อย่างไรก็ตามขึ้นอยู่กับสาเหตุของข้อบกพร่องเหล่านี้ - เช่นความผิดปกติทางพันธุกรรมหรือความผิดปกติของโครโมโซมพื้นฐานเช่นดาวน์ซินโดร Andermann หรือดาวน์ซินโดร Aicardi - และวิธีการที่สมองของแต่ละคนปรับให้เข้ากับข้อบกพร่องเหล่านี้บางคนอาจพบอาการเหล่านี้ทั้งหมด พวกเขาหรือไม่มีเลย ในความเป็นจริงมีคนเดินไปรอบ ๆ ตอนนี้ที่มี agenesis ของ callusum คลังและไม่ทราบเพราะพวกเขาไม่เคยมีอาการรุนแรงมากพอ (หรือที่ใด ๆ ) เพื่อเตือนผู้ปกครองหรือแพทย์เพื่ออะไรอีก คนเหล่านี้อาจพบว่าพวกเขากำลังเดินไปรอบ ๆ ชีวิตของพวกเขาหายไปสมองเพราะพวกเขาต้องการ MRI ด้วยเหตุผลที่ไม่เกี่ยวข้อง

สำหรับการพูดคุยเกี่ยวกับความสมบูรณ์แบบของเธออาจมีวันหนึ่งเมื่อความมหัศจรรย์ของเธอสิ้นสุดลง เซลล์ประสาทอาจติดผิดและเธออาจจับได้ สำหรับการพูดคุยและการพูดพล่ามในปัจจุบันของเธอเธออาจไม่พูดอะไร

อย่างไรก็ตามลูกสาวของฉันไม่ใช่คนเหล่านั้น เธอจะเติบโตขึ้นเพราะรู้ว่าน่าจะเป็นเพราะความผิดพลาดในรหัสพันธุกรรมของเธอสมองของเธอจะแตกต่างออกไปเสมอ เมื่อฉันตั้งครรภ์แพทย์ของเราบอกเราว่าเราไม่มีทางรู้ว่าความผิดปกติของเธออาจส่งผลกระทบต่อเธอซึ่งทำให้เราอยู่ในบริเวณที่ถูกทอดทิ้งรอดูว่าครั้งเดียวที่ส่งเราจะมีลูก "ปกติ" หรือมี NICU และ การทดสอบและการผ่าตัดที่จะจัดการกับ แต่ด้วยเหตุผลที่เราไม่รู้ลูกสาวของฉันไม่เคยมีอาการเหล่านี้เลย ไม่ใช่หนึ่งเดียว ตั้งแต่แรกเกิดเธอไม่มีอาการ ครอบครัวเพื่อนคู่หูของฉันและฉันเห็นด้วยทั้งหมดว่าเธอเป็นสิ่งมหัศจรรย์ เด็กหญิงตัวน้อยของฉันด้วยรอยยิ้มของเธอใหญ่โตและเธอเติบโตขึ้นจากชาร์ตและทีมแพทย์ของเธอซึ่งทุกคนบอกว่าเธอทำได้ดีมาก หนึ่งในนั้นบอกว่า - และฉันสาบานว่าฉันไม่ได้ทำสิ่งนี้ - ว่าเธอสมบูรณ์แบบ ฉันช่วยไม่ได้ แต่เห็นด้วย เธอเป็น "ปกติ"

ไม่ว่ามันจะทำให้ฉันแย่ขนาดไหนทุกครั้งที่ฉันได้ยินผู้ปกครองคนอื่นอธิบายว่าลูกตัวน้อยของพวกเขาทนทุกข์เพราะความผิดปกติเหล่านี้หรือโรคหรืออาการอื่น ๆ มีส่วนของฉัน - ส่วนเล็ก ๆ น่าอับอาย - ที่ไม่เชื่อ ฉันรู้สึกขอบคุณมากที่ไม่ใช่ลูกสาว ของฉัน

สำหรับการพูดคุยทั้งหมดของความสมบูรณ์แบบในปัจจุบันของเธออาจมีสักวันหนึ่งที่ความมหัศจรรย์ของเธอจะสิ้นสุดลงในทันใด เซลล์ประสาทอาจติดผิดและเธออาจจับได้ สำหรับการพูดคุยและการพูดพล่ามในปัจจุบันของเธอเธออาจไม่พูดอะไร การเข้าใจแนวคิดที่เป็นนามธรรมอาจเป็นเรื่องยากทำให้วิชาเช่นคณิตศาสตร์ภาษาหรือวิทยาศาสตร์ใกล้เคียงกับสิ่งที่เป็นไปไม่ได้สำหรับเธอเมื่อเธอถึงวัยเข้าโรงเรียน เธออาจจะอึดอัดและงุ่มง่ามในแบบที่ทำให้เธอแตกต่างจากคนรอบข้าง หลายสิ่งหลายอย่างอาจแตกต่างกันในหนึ่งปีสองวันหรือ 10 ปีพรุ่งนี้อาจเกิดขึ้น มันอาจจะไม่เกิดขึ้น แต่ฉันอดไม่ได้ที่จะกระซิบความกลัวเล็ก ๆ น้อย ๆ แม้ว่าฉันจะรู้ว่าเราโชคดีแค่ไหนในตอนนี้ และฉันรู้สึกผิดที่ไม่เห็นคุณค่าว่าเราดีแค่ไหนเมื่อฉันรู้ว่ามันแย่กว่านี้มาก

แต่การกลัววันที่ความดีทั้งหมดนี้อาจไม่ดียอมรับความสามารถในการคิดของฉันว่าแม้ฉันจะเคลื่อนไหวและต่อสู้เพื่อรวม แต่ฉันก็ไม่สามารถสั่นไหวได้ การกลัวผลกระทบจากความผิดปกติของเธอยอมรับว่าฉันเห็นบางสิ่งผิดปกติกับพวกเขา สิ่งที่ต้อง แก้ไข ในเธอ หมายความว่าส่วนหนึ่งของฉันเห็นอาการที่อาจเกิดขึ้นของเธอว่าเป็นความพิการแทนความแตกต่างหรือความหลากหลาย ไม่เพียง แต่ทำให้ฉันเป็นสตรีนิยมข้ามเพศหญิงเท่านั้น แต่มันก็หมายความว่าฉันเห็นว่าประสบการณ์ของลูกสาวของฉันด้อยกว่าเพราะพวกเขาจะแตกต่างจากของฉัน ฉันสงสัยอยู่บ่อย ๆ แม่แบบไหนที่คิดแบบนี้เกี่ยวกับลูกของเธอ?

ไตรมาสสุดท้ายของการตั้งครรภ์เต็มไปด้วยความสงสัยความกลัวและสิ่งแปลกปลอม เวลาที่ฉันควรใช้ความคาดหวังอย่างมีความสุขฉันใช้อารมณ์ที่จมอยู่ในความตื่นตระหนก ฉันคิดว่านั่นเป็นตอนที่ฉันสร้างหลุมเล็ก ๆ ในหัวใจของฉันสถานที่ที่มีการปฏิเสธและความอับอายอยู่ สถานที่ที่ฉันเชื่อว่าฉันต้องรับผิดชอบต่อความผิดปกติของลูกสาวไม่ว่าใครจะบอกฉันแตกต่างกัน ที่ฉันเก็บความคิดที่มืดมนที่สุดของฉันและกดป้ายและคำพูดที่ไม่สามารถอ่านซ้ำได้ลงบนผิวหนังที่บอบบางและยังไม่เกิดของเธอ ที่ไหนฉันรู้สึกผิดหวังที่ลูกสาวของฉันจะแตกต่าง

ฉันได้อ่านกระดานสนทนาที่เต็มไปด้วยเด็กน้อยที่สวยงามมากมายที่เกิดมาแย่กว่าเด็กผู้หญิงตัวน้อยของฉันมาก เด็กชายและเด็กหญิงที่จะ - แน่นอน - ไม่เคยทำตามขั้นตอนแรกของพวกเขา เด็กน้อยที่มารดา ไม่เคย ได้ยินพวกเขาจะพูดว่า "แม่" พวกเขามีชีวิตอยู่ตั้งแต่การผ่าตัดจนถึงการผ่าตัด พวกเขาใช้ยาจำนวนหนึ่งเพื่อป้องกันอาการชักรายวัน และมันก็เป็นความจริงที่น่าเกรงขามที่เด็กทารกตัวน้อยที่สวยงามบางคนเสียชีวิต ไม่ว่ามันจะทำให้ฉันแย่ขนาดไหนทุกครั้งที่ฉันได้ยินผู้ปกครองคนอื่นอธิบายว่าลูกตัวน้อยของพวกเขาทนทุกข์เพราะความผิดปกติเหล่านี้หรือโรคหรืออาการอื่น ๆ มีส่วนของฉัน - ส่วนเล็ก ๆ น่าอับอาย - ที่ไม่เชื่อ ฉันรู้สึกขอบคุณมากที่ไม่ใช่ลูกสาว ของฉัน และสำหรับสิ่งนั้นฉันรู้สึกผิด

สิ่งที่เลวร้ายที่สุดเกี่ยวกับความผิดก็คือมันเป็นสิ่งที่ดีที่สุดไม่ก่อผลและที่เลวร้ายที่สุดคือการทำลายล้าง เมื่อลูกสาวของฉันเข้าใกล้วันคล้ายวันเกิดครั้งแรกของฉันฉันตัดสินใจว่าฉันพร้อมที่จะออกจากม้าหมุนของความรู้สึกที่ไม่ดีนี้แล้วรู้สึกไม่ดีสำหรับความรู้สึกที่ไม่ดี ฉันไม่สามารถนับจำนวนครั้งที่ฉันถามตัวเองได้: ทำไมการพยากรณ์โรคของเธอถึงดีมากในขณะที่คนอื่นไม่ได้? อะไรทำให้ครอบครัวเราแตกต่าง และฉันไม่แน่ใจว่าจะมีคำตอบที่ดีกว่า: เพียงเพราะมันเป็น ฉันแน่ใจว่าความรู้สึกที่ไม่ดีเกี่ยวกับสุขภาพของลูกสาวของฉันจะไม่ปรับปรุงสถานการณ์ของเด็กอีกคนหนึ่งและฉันรู้ว่าการรู้สึกไม่ดีเกี่ยวกับความรู้สึกไม่ดีทำให้ฉันรู้สึกแย่ลงเท่านั้น

อย่างไรก็ตามตอนนี้ฉันพร้อมที่จะเติมเต็มหลุมนั้นด้วยสิ่งที่เป็นบวกมากขึ้นอย่างไม่สิ้นสุด ฉันพร้อมที่จะแลกเปลี่ยนความรู้สึกผิดเพื่อขอบคุณ เพราะฉันแน่ใจว่าไม่ว่าสุขภาพของทารก ACC อีกคนจะแย่เพียงใดแม่ของเด็กคนนั้นก็รู้สึกขอบคุณลูก ๆ ของเธอเหมือนกับฉันเอง

ความจริงแล้วคู่ของฉันและฉันไม่รู้ว่าทำไมลูกสาวถึงทำได้ดี แพทย์ของเราก็ไม่ทำเช่นกัน เราไม่รู้ว่าวันหนึ่งเธอจะไม่ทำดีอีกต่อไป ชีวิตของเราเต็มไปด้วยผู้ไม่รู้ ฉันหวังว่าถ้าเวลานั้นมาถึงฉันจะจำได้ว่าเพียงเพราะลูกสาวของฉันใช้ชีวิตที่แตกต่างจากของฉันการทำเช่นนั้นไม่ได้ทำให้เธอแย่ลงหรือดีขึ้น มันทำให้เธอแตกต่าง และเมื่อถึงเวลานั้น - ถ้า เกิดขึ้น - ฉันหวังว่าฉันจะจำได้ว่าความแตกต่างนั้นก็โอเค ฉันหวังว่าฉันจะจำการให้อภัยจากแม่ทุกคนในรองเท้าของฉันและเพื่อตัวเอง ฉันหวังว่าถ้าเวลาของฉันมาถึงพวกเขาจะรู้ว่าฉันเสียใจที่ลูกของพวกเขาต้องทนทุกข์ทรมานในขณะที่ฉันไม่ได้; ฉันเสียใจที่คิดอย่างนั้น ขอบคุณพระเจ้าไม่ใช่เธอ เพราะฉันได้เรียนรู้ว่าลูกของคุณหรือของฉันเราทุกคนอยู่ในนี้ด้วยกัน; แม่ของเด็กป่วยสุขภาพดีและเทวดา และสิ่งเดียวที่เรามีความผิดอย่างแท้จริงคือการรักลูกของเรามันเจ็บปวดมาก