'ฉันรู้ว่าพวกเขากำลังจะตาย:' พ่อผู้อุปถัมภ์ที่รับ แต่เด็กป่วยหนักเท่านั้น
ตอนนี้ Bzeek ใช้เวลานานหลายวันและนอนไม่หลับเพื่อดูแลเด็กผู้หญิงอายุ 6 ขวบที่ป่วยเป็นโรคนอนไม่หลับพร้อมกับความบกพร่องทางสมองที่หายาก เธอตาบอดและหูหนวก เธอมีอาการชักทุกวัน แขนและขาของเธอเป็นอัมพาต
Bzeek เป็นมุสลิมที่เกิดมาในลิเบียที่สงบและเคร่งศาสนาเพียงต้องการให้เธอรู้ว่าเธอไม่ได้อยู่คนเดียวในชีวิตนี้
“ ฉันรู้ว่าเธอไม่ได้ยินไม่เห็น แต่ฉันมักจะคุยกับเธอเสมอ” เขากล่าว "ฉันมักจะจับเธอเล่นกับเธอแตะเธอ ... เธอมีความรู้สึกเธอมีวิญญาณเธอเป็นมนุษย์"
มีความจำเป็นอย่างยิ่งที่ผู้ปกครองอุปถัมภ์จะต้องดูแลเด็กเช่นนี้ แต่มีเพียงคนเดียวเช่น Bzeek
"ถ้าใครเคยโทรหาเราและพูดว่า 'เด็กคนนี้ต้องกลับบ้านด้วยบ้านพักรับรองพระธุดงค์' มีชื่อเดียวที่เรานึกถึง" Melissa Testerman ผู้ประสานงานการรับเข้าของ DCFS กล่าว “ เขาเป็นคนเดียวที่จะพาเด็กที่จะไม่ทำ”
โดยทั่วไปแล้วเธอกล่าวว่าเด็กที่มีอาการซับซ้อนจะถูกนำไปวางไว้ในสถานพยาบาลหรือพยาบาลที่เลือกที่จะเป็นพ่อแม่อุปถัมภ์
แต่ Bzeek เป็นพ่อแม่อุปถัมภ์คนเดียวในมณฑลที่รู้จักกันในการรับเด็กป่วยหนัก
+++++++
หญิงสาวนั่งอยู่กับหมอนที่มุมห้องนั่งเล่นของ Bzeek
หัวของเธอเล็กเกินไปสำหรับร่างกายของเธอซึ่งเล็กเกินไปสำหรับอายุของเธอ เธอเกิดมาพร้อมกับ encephalocele ซึ่งเป็นความผิดปกติที่หายากซึ่งสมองส่วนหนึ่งของเธอยื่นออกมาผ่านกะโหลกศีรษะของเธอตามคำกล่าวของดร. ซูซานโรเบิร์ตกุมารแพทย์ที่โรงพยาบาลเด็กลอสแองเจลิส ประสาทศัลยแพทย์เอาเนื้อเยื่อสมองที่ยื่นออกมาไม่นานหลังคลอด แต่สมองส่วนใหญ่ของเธอยังไม่ได้รับการพัฒนา
เธออยู่ในความดูแลของ Bzeek ตั้งแต่เธออายุได้หนึ่งเดือน ก่อนหน้าเขาเขาดูแลเด็กอีกสามคนที่มีสภาพเหมือนกัน
“ เด็กเหล่านี้มันเป็นโทษจำคุกตลอดชีวิตสำหรับพวกเขา” เขากล่าว
Bzeek วัย 62 ปีเป็นชายร่างใหญ่ที่มีหนวดเครายาวสีเข้มและมีเสียงที่นุ่มนวล เขาเป็นเด็กที่อายุมากที่สุด 10 คนเขามาที่ประเทศนี้จากลิเบียในฐานะนักเรียนวิทยาลัยเมื่อปี 1978
หลายปีต่อมาเขาได้พบกับหญิงสาวชื่อรุ่งอรุณซึ่งต่อมาได้กลายเป็นภรรยาของเขา เธอเป็นพ่อแม่อุปถัมภ์ในช่วงต้นทศวรรษ 1980 ก่อนที่เธอจะได้พบกับ Bzeek ปู่ย่าตายายของเธอเป็นพ่อแม่อุปถัมภ์และเธอก็ได้รับแรงบันดาลใจจากพวกเขา Bzeek กล่าว ก่อนที่เธอจะพบ Bzeek เธอเปิดบ้านของเธอในฐานะที่พักพิงฉุกเฉินสำหรับเด็กที่ถูกอุปถัมภ์ที่ต้องการการจัดส่งทันทีหรือผู้ที่ถูกควบคุมตัว
Bzeeks เปิดบ้านของพวกเขาให้กับเด็กหลายสิบคน พวกเขาสอนชั้นเรียนเกี่ยวกับการเลี้ยงดูอุปถัมภ์ - และวิธีจัดการกับความเจ็บป่วยและความตายของเด็ก - ที่วิทยาลัยชุมชน
ในช่วงกลางทศวรรษที่ 1990 Bzeeks ได้ตัดสินใจที่จะดูแลเด็กที่ป่วยเป็นระยะโดยเฉพาะซึ่งได้รับคำสั่งห้ามการฟื้นคืนชีพเพราะไม่มีใครจะพาพวกเขาไป
มีเด็กผู้ชายที่มีอาการลำไส้สั้นที่เข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาล 167 ครั้งในชีวิตแปดปีของเขา เขาไม่เคยกินอาหารแข็ง แต่ Bzeeks จะนั่งเขาที่โต๊ะอาหารเย็นพร้อมจานเปล่าและช้อนของเขาเองเพื่อที่เขาจะได้นั่งกับพวกเขาเป็นครอบครัว
มีผู้หญิงคนหนึ่งที่มีสภาพสมองเช่นเดียวกับลูกสาวบุญธรรมของ Bzeek ซึ่งอาศัยอยู่เป็นเวลาแปดวันหลังจากพวกเขาพาเธอกลับบ้าน เธอตัวเล็กมากจนเสียชีวิตผู้ผลิตตุ๊กตาทำชุดสำหรับงานศพของเธอ Bzeek ถือโลงศพของเธอไว้ในมือเหมือนกล่องรองเท้า
“ กุญแจสำคัญคือคุณต้องรักพวกเขาเหมือนของคุณเอง” Bzeek กล่าว "ฉันรู้ว่าพวกเขาป่วยฉันรู้ว่าพวกเขากำลังจะตายฉันทำอย่างดีที่สุดในฐานะมนุษย์และปล่อยให้คนที่เหลืออยู่กับพระเจ้า"
อดัมลูกชายคนเดียวของ Bzeek เกิดเมื่อปี 1997 ด้วยโรคกระดูกเปราะและคนแคระ เขาเป็นเด็กที่เปราะบางจนการเปลี่ยนผ้าอ้อมหรือถุงเท้าอาจทำให้กระดูกหักได้
ตอนนี้ 19 อดัมมีน้ำหนักประมาณ 30 กิโลกรัม เมื่ออยู่ที่บ้านเขาเดินไปรอบ ๆ บ้านบนกระดานสเก็ตบอร์ดที่พ่อของเขาสร้างให้เขาจากกระดานรีดผ้าขนาดเล็กย่อตัวลงบนพื้นไม้หมุนพวงมาลัยด้วยมือของเขา
ประมาณปี 2000 รุ่งอรุณ Bzeek เริ่มป่วย เธอทนทุกข์ทรมานจากอาการชักที่มีประสิทธิภาพซึ่งจะทำให้เธออ่อนแอเป็นเวลาหลายวัน เธอแทบจะไม่ออกจากบ้านเพราะเธอไม่ต้องการที่จะล้มในที่สาธารณะ
เธอเสียชีวิตในปี 2557
+++++++
ในเช้าวันที่อากาศหนาวเย็น Bzeek ได้ผลักรถเข็นของหญิงสาวและเสา IV ที่นำสูตรการให้อาหารของเธอเข้าโรงพยาบาล เธอถูกห่อด้วยผ้าห่มนุ่ม ๆ หัวของเธอวางอยู่บนหมอนพร้อมคำเย็บ: "พ่อก็เหมือนเทปพันสายที่ถือบ้านเราไว้ด้วยกัน"
อุณหภูมินั้นสูงขึ้นและลงในสัปดาห์นั้นและเด็กหญิงคนนั้นเป็นหวัด สมองของเธอไม่สามารถควบคุมอุณหภูมิร่างกายของเธอได้อย่างเต็มที่ดังนั้นขาข้างหนึ่งจึงร้อนขณะที่อีกขาเย็น
Bzeek ลูบแก้มอย่างร่าเริงและจับมือเธอโบกมืออย่างสนุกสนาน "Heeeey, mama, " เขาอ้าปากค้างอยู่ในหูของเธอทำให้เธอสงบลง
สำหรับ Bzeek โรงพยาบาลกลายเป็นบ้านหลังที่สอง เมื่อเขาไม่อยู่ที่นี่เขามักจะคุยโทรศัพท์กับแพทย์หลายคนของเธอผู้ประกันตนที่ต่อสู้เพื่อดูว่าใครเป็นผู้จ่ายเงินให้ทั้งหมดทนายความที่เป็นตัวแทนของเธอ
ถึงกระนั้น Bzeek ที่ต้องได้รับอนุญาตให้ดูแลเด็กที่เปราะบางทางการแพทย์และผู้ที่ได้รับการดูแลประมาณ $ 1, 700 ต่อเดือนเธอไม่สามารถตัดสินใจทางการแพทย์ได้
โรเบิร์ตเข้ามาในห้องสอบยิ้มที่กระโปรงและชุดกระโปรงของหญิงสาว
“ มีเจ้าหญิงของเรา” หมอพูด “ เธออยู่ในชุดสวยของเธอเช่นเคย”
โรเบิร์ตส์รู้จัก Bzeek มาหลายปีและได้เห็นลูกอุปถัมภ์หลายคนของเขา เมื่อถึงเวลาที่เด็กผู้หญิงอายุ 2 ขวบโรเบิร์ตส์พูดหมอบอกว่าไม่มีการแทรกแซงเพื่อปรับปรุงสภาพของเธอ
“ ไม่มีใครอยากยอมแพ้” เธอกล่าว “ แต่เรามีทางเลือกมากมาย”
แต่หญิงสาวผู้ซึ่งติดอยู่กับการให้อาหารและหลอดยาอย่างน้อย 22 ชั่วโมงต่อวันมีชีวิตอยู่ได้นานเท่าที่เธอมีเพราะ Bzeek หมอกล่าว
“ เมื่อเธอไม่ป่วยและอารมณ์ดีเธอจะร้องไห้ที่จะจัดขึ้น” โรเบิร์ตกล่าวว่า "เธอไม่ได้พูดด้วยวาจา แต่เธอสามารถทำให้ความต้องการของเธอเป็นที่รู้จัก
“ ชีวิตของเธอไม่ได้มีความทุกข์ทรมานอย่างสมบูรณ์เธอมีช่วงเวลาที่เธอเพลิดเพลินกับตัวเองและเธอพึงพอใจมากและเป็นเพราะ Mohamed”
LA Times