'เราไม่มีความหวัง': เรื่องราวที่น่าทึ่งของ Bentley Yoder ทารกที่เกิดมาพร้อมกับสมองของเขานอกกะโหลกศีรษะของเขา

เนื้อหา:

เล่นวิดีโอเล่นซ้ำเล่นวิดีโอไม่เล่น

ทารกเกิดมาพร้อมสมองนอกกะโหลกศีรษะ

พบกับทารกที่เกิดมาพร้อมกับ encephalocele ซึ่งเป็นเงื่อนไขที่หายากซึ่งสมองของเขาเติบโตนอกกะโหลกศีรษะของเขา

ตามกำหนดเวลา Sierra Yoder เริ่มทำงานหนัก

มันเป็นคืนฮาโลวีนและเธอสวมเสื้อยืดสีส้มพร้อมฟักทองที่คลุมท้องของเธอ มันถูกประดับประดาด้วยชื่อลูกชายคนใหม่ของเธอและวันเกิดที่คาดหวังของเขา: "Bentley ครบกำหนด 10/31/15"

อีดิดและดัสตินโยเดอร์สามีของเธอกระโดดเข้าไปในรถและมุ่งหน้าไปโรงพยาบาล - แต่ไม่มีขวดไม่มีผ้าอ้อมโดยไม่มีที่นั่งในรถเพื่อนำกลับบ้านเกิดของพวกเขา

พวกเขาอัดแน่นด้วยหนึ่งดาว - สีน้ำเงินกับดาว - และกางเกงจับคู่และถุงเท้าที่อบอุ่นและคลุมเครือ

ทั้งคู่คาดว่าจะฝังลูกชายในไม่ช้า

ดัสตินและเซียร์โยเดอร์จาก Sugarcreek เมืองเล็ก ๆ ในโอไฮโอรู้ว่าเบนท์ลีย์มีสภาพที่หายากซึ่งสมองของเขาเติบโตขึ้นนอกกะโหลกศีรษะของเขา Sierra Yoder กล่าวว่าแพทย์บอกพวกเขาว่าลูกชายของพวกเขาจะมีชีวิตอยู่ไม่นานหลังจากที่เขาเกิด ถ้าเขาไม่ตายเธอบอกว่าหมอเตือนเขาจะมีชีวิตอยู่ได้โดยไม่ต้องมีความรู้ความเข้าใจ

เธอบอกว่าเธอและสามีของเธอถูกกระตุ้นให้พิจารณาทำแท้งและพวกเขาก็ทำเช่นนั้น แต่เมื่อคืนก่อนขั้นตอนพวกเขาเลือกที่จะตั้งครรภ์ต่อไป

ตอนนี้พวกเขาอยู่ที่นี่เพียงไม่กี่ชั่วโมงจากการจัดส่ง พวกเขาวางแผนที่จะพบกับลูกชาย จากนั้นบอกลา

“ เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้พบเขาแม้ว่ามันจะใช้เวลาเพียงหนึ่งชั่วโมงเท่านั้นก็ตาม” Sierra Yoder กล่าว“ เรารู้สึกโล่งใจที่เขาทำให้มันไกลขนาดนั้นและเราจะได้พบเขาใช้ชีวิตและหายใจ”

แต่เบนท์ลีย์พ่อแม่ของเขากล่าวว่ามีแผนอื่น

ตอนนี้อายุ 7 เดือนเขายังมีชีวิตอยู่และแจ้งเตือนหลังจากศัลยแพทย์ที่โรงพยาบาลเด็กบอสตันรวบรวมแผนสำหรับสิ่งที่เรียกว่า "ปู่" ของคดีเพื่อวางสมองของเขากลับเข้าไปในกะโหลกของเขา

“ มันเป็นขั้นตอนการช่วยชีวิต” Mark Proctor ศัลยแพทย์ระบบประสาทในหัวหน้าของ Boston Children's กล่าว "แต่มันจะไม่คืนค่าชีวิตปกติ"

แน่นอนว่าเบนท์ลีย์จะต้องดิ้นรน

Encephalocele เป็นความผิดปกติ แต่กำเนิดที่หายากซึ่งสมองของทารก herniates จากกะโหลกศีรษะในมดลูกและกระดูกไม่ได้ฟอร์มอย่างถูกต้องรอบ ส่วนของสมองที่อยู่ด้านนอกกะโหลกศีรษะนั้นมักถูกปกคลุมด้วยผิวหนังบาง ๆ หรือเยื่อบาง ๆ

ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคระบุว่าในแต่ละปีในสหรัฐอเมริกามีทารกประมาณ 375 คนหรือหนึ่งในทุก 10, 000 คนเกิดมาพร้อมกับความไม่สมประกอบซึ่งอาจทำให้เกิดปัญหาทางจิตใจและร่างกายปัญหาการมองเห็นอาการชักและกล้ามเนื้ออ่อนแรงใน แขนและขา. ไม่ทราบสาเหตุ

Sierra Yoder กล่าวว่าการตั้งครรภ์และการคลอดครั้งแรกของเธอนั้นง่ายและลูกชายของพวกเขาแข็งแรง

ในเดือนธันวาคมพวกเขาเริ่มวางแผนสำหรับเบนท์ลีย์ “ เรากำลังพยายามหาเด็กชายตัวเล็ก ๆ หรือเด็กผู้หญิงตัวเล็ก ๆ - เราไม่สนใจ” เธอกล่าว "เราแค่ต้องการทำให้แน่ใจว่าโบมีพี่น้อง"

เดือนหน้าพวกเขาตั้งครรภ์หนึ่งคน

ครั้งที่สองที่ Sierra Yoder กล่าวว่าสิ่งต่าง ๆ ดูเหมือนปกติ เด็กเริ่มเตะและเตะ เธอและสามีของเธอโต้เถียงกับชื่อทารกที่สมบูรณ์แบบ

ในช่วง 22 สัปดาห์ที่เซียร่าอีเดอร์เธอและสามีของเธอไปพบแพทย์เพื่อค้นหาเพศของทารก แพทย์ของเธอบีบสารที่หนาที่ท้องของเธอเพื่อตรวจอัลตร้าซาวด์และมอง

จากนั้นเธอก็พูดว่าเขากลายเป็นหม่นหมอง - และสยองขวัญตีพวกเขา

Yoder กล่าวว่าดูเหมือนว่ามีบางอย่างผิดปกติกับหัวของทารก บางทีเขาอาจพลาดมงกุฎของเขา อาจจะมากกว่านั้น มันไม่ชัดเจน ดังนั้นเธอจึงพูดว่าเธอกับสามีถูกส่งไปโรงพยาบาลเพื่อรับการตรวจเพิ่มเติม

"ฉันเริ่มตะโกนทันที" เธอพูด "ฉันไม่คิดว่าเขาจะทำ"

และแพทย์ของเธอก็ไม่ได้

ประสาทศัลยแพทย์ที่โรงพยาบาลในแคนตันอธิบายอาการพิการ แต่กำเนิดของเบนท์ลีย์และบอกว่าโยเดอร์สว่าลูกน้อยของพวกเขารอดชีวิตได้

"ถ้าเขาทำมัน" "Sierra Yoder บอกว่าหมอบอกพวกเขา" "เขาจะไม่เข้ากันได้กับชีวิต" เราไม่มีความหวังใด ๆ เลย "

เธอบอกว่าหมอเรียกร้องให้ทั้งคู่พิจารณาการทำแท้งและพิจารณาอย่างรวดเร็วเพราะเธอตั้งครรภ์มาแล้ว “ นั่นเป็นส่วนที่มืดที่สุดของเรื่องทั้งหมด” เธอกล่าว “ เราตัดสินใจยกเลิกในวันนั้นเราไม่ต้องการให้เขาเข้ามาในโลกและประสบ”

พวกเขาตั้งวันที่: 26 มิถุนายน 2558

แต่ทั้งคู่ก็เริ่มต่อสู้กับการตัดสินใจของพวกเขายังคงสงสัยว่าพวกเขาควรจะยกเลิกหรือช่วยชีวิตเขาไว้จนกว่าเขาจะตาย "คืนก่อนขั้นตอนฉันบอกดัสตินว่าฉันทำไม่ได้" Yoder กล่าว “ เขาโล่งใจอย่างมากเขามีความสุขมาก”

แพทย์ให้โบรชัวร์ให้กับบ้านงานศพในพื้นที่รวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับการฝังศพและการเผาศพ เธอบอกว่าเธอต้องการให้เขาถูกเผา แต่เธอก็ไม่สามารถคิดถึงการตายของเขาก่อนที่เขาจะเกิด

ทั้งคู่ตกลงกันในชื่อเบนท์ลีย์รอสต์

เธอเริ่มคิดถึงคนแรกของเขา - ครั้งแรกที่เธอจะได้พบเขาครั้งแรกที่เธอจะอุ้มเขาไว้ - และหวังว่าสิ่งเหล่านั้นจะไม่ใช่ครั้งสุดท้ายของเธอ

ตอนนี้พวกเขาอยู่ที่นี่เพียงไม่กี่นาทีจากการจัดส่ง

ตั้งแต่คืนวันฮาโลวีนเวลา 20.00 น. Sierra Yoder ทำงานหนัก เธอบอกว่าห้องของโรงพยาบาลเต็มไปด้วยอารมณ์ความรู้สึกไม่ใช่ความเศร้า แต่ความตื่นเต้นเกี่ยวกับเด็กทารกที่พวกเขากำลังจะพบกันไม่ว่าเวลาของพวกเขาจะสั้นแค่ไหนก็ตาม

ในชั่วโมงที่เก้าเธอเริ่มที่จะผลักดัน สิบห้านาทีต่อมาเบนท์ลีย์เกิด

“ พวกเราทุกคนล้วนอารมณ์ดี” เธอพูด "เรารอมานานแล้ว"

Dustin Yoder ตัดสายสะดือของเบนท์ลีย์ พยาบาลห่อเขาด้วยผ้าห่ม ไม่มีใครทำความสะอาดเขาวัดหรือดูดของเหลวที่เกิดจากลำคอของเขา มีความเร่งด่วนที่จะเอาเบนท์ลีย์เข้ามาในอ้อมแขนพ่อแม่ของเขา ทุกช่วงเวลาที่ครอบครัวมีกับเขานั้นมีค่า สำหรับทุกคนรู้ว่า Yoders แต่ละคนอาจเป็นคนสุดท้าย

“ เขาสมบูรณ์แบบ” Sierra Yoder กล่าว “ มันไม่สำคัญว่าเราจะอยู่ได้นานแค่ไหนเราแค่ขอบคุณพวกเราที่ได้อุ้มเขาไว้

“ แต่เขากำลังร้องไห้และเขาก็หายใจแล้วเขาก็เคลื่อนไหว” เธอกล่าวเสริม “ เราทุกคนแค่จ้องเขาเขาในช่วงสี่หรือห้าชั่วโมงแรกของชีวิตเขาพวกเราทุกคนแค่รอบางสิ่งที่จะเกิดขึ้น”

แต่มันก็ไม่ได้

สามสิบหกชั่วโมงต่อมา Sierra Yoder กล่าวว่าเบนท์ลีย์ไม่ได้ถูกวางลง สมาชิกในครอบครัวผ่านเขาไปมา

“ เราดูพยาบาลและเราพูดว่า 'เราจะทำอะไรตอนนี้?' " เธอพูด. แพทย์บอกให้ครอบครัวพาเบนท์ลีย์กลับบ้านและจัดการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย

ดังนั้นพวกเขาจึง

เบนท์ลีย์ต่อสู้กับสุขภาพของเขา ในช่วงต้นแม่ของเขาบอกว่าเขาเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลด้วยไวรัสระบบทางเดินหายใจเช่นเดียวกับการติดเชื้อ strep และ staph ในปอดของเขา จนถึงจุดหนึ่งเขาถูกใส่เครื่องช่วยหายใจและแพทย์กลัวว่าเมื่อพวกเขาเอามันออกไปเขาจะไม่สามารถหายใจด้วยตนเองได้

แต่เขาก็ทำ

เมื่อประมาณ 4 สัปดาห์เบนท์ลีย์เห็นผู้เชี่ยวชาญที่โรงพยาบาลเด็กทั่วประเทศในโคลัมบัสโอไฮโอ หลังจากตรวจสอบ MRI ของเขาแล้ว Sierra Yoder นักประสาทวิทยาคนหนึ่งบอกเธอว่าสมองของเบนท์ลีย์ทั้งในส่วนของกะโหลกศีรษะและขาออกของเธอเสียหายเกินไปและเขาจะไม่รอดชีวิตดังนั้นในตอนนั้น

ประมาณ 4 เดือนเขาถูกนำตัวไปที่คลีฟแลนด์คลินิกที่ศัลยแพทย์บอกพ่อแม่ของเขาว่าเขาใช้สมองของเขา แต่ศัลยแพทย์ไม่ทราบว่าจะนำกลับเข้าไปในกะโหลกของเขาได้อย่างปลอดภัยหรือไม่

นั่นคือเมื่อครอบครัวไปโรงพยาบาลเด็กบอสตัน ดัสตินและเซียร่าพาเบนท์ลีย์ไปพบกับทีมศัลยกรรมซึ่งเห็นผู้ป่วยไข้สมองอักเสบรุนแรงสองสามรายในแต่ละปี พรอคเตอร์, ศัลยแพทย์ระบบประสาท, และจอห์นเมียอาร่าศัลยแพทย์พลาสติกหัวหน้าของเด็กบอสตันกลายเป็นกลยุทธ์การผ่าตัด

เด็กอายุ 5 เดือนในขณะนั้นมีถุงที่ยื่นออกมาจากกะโหลกศีรษะของเขาซึ่งถือส่วนสำคัญของสมองของเขา - ส่วนที่ควบคุมการทำงานของมอเตอร์และการแก้ปัญหาและส่วนที่ควบคุมการมองเห็น ซึ่งแตกต่างจากหลายกรณี encephalocele มวลของเบนท์ลีย์ซึ่งตอนนี้ถูกฝังอยู่ใต้ผ้าห่มหยิกทองไม่สามารถลบออกได้; เขาใช้มัน

ทีมผ่าตัดเด็กบอสตันของเขาใช้แบบจำลอง 3 มิติเพื่อวางแผนและฝึกซ้อมรบ Meara บอกว่าเบนท์ลีย์มีสมองอยู่ 100 ลูกบาศก์เซนติเมตรด้านนอกกะโหลกศีรษะของเขาดังนั้นศัลยแพทย์จึงต้องขยายกะโหลกของเขาให้พอดี พวกเขาวางแผนที่จะทำชิ้นส่วนแนวตั้งหลาย ๆ ชิ้นในกะโหลกของเบนท์ลีย์และปล่อยให้มันตกลงมาเพื่อเพิ่มพื้นที่ให้มากขึ้น จากนั้นเขากล่าวว่าจานละลายพิเศษจะเปิดพื้นที่ไว้และสมองของเบนท์ลีย์จะลื่นไหลกลับเข้าไปในกะโหลกของเขา

เมื่อวันที่ 24 พฤษภาคมทีมไปทำงาน พวกเขาโกนผมหยิกและตัดผิวหนังและเยื่อหุ้มสมองออก ส่วนที่อยู่นอกกะโหลกศีรษะของเขานั้นมีส่วนที่เล็กกว่าของกลีบหน้าผากขวาและส่วนที่ใหญ่กว่าของกลีบท้ายทอยด้านขวา

แพทย์ระบายน้ำไขสันหลังออกจากสมองของเบนท์ลีย์ จากนั้นพวกเขาทำการตัดในกะโหลกและปลดสมองกลับเข้าไปในหัวของเขา Meara กล่าวเสริมว่าทีมเอากระดูกที่เหลือจากการตัดและกากบาดพวกเขาข้ามส่วนบนของหัวเพื่อปิดช่องว่าง

ห้าชั่วโมงต่อมาเบนท์ลีย์กำลังฟื้นตัว

ในห้องรอครอบครัวของเขา - พ่อแม่ปู่ย่าตายายและพี่ชายใหญ่โบ - จับตาศัลยแพทย์ที่กำลังเดินมา “ เมื่อเราเห็นพวกเขาหัวใจของเราก็ตกลงไป” Sierra Yoder กล่าวอธิบายว่าพวกเขาได้รับแจ้งว่าการผ่าตัดจะใช้เวลานานกว่านี้มาก "เราตื่นตระหนก"

พวกเขาไปพบกับเบนท์ลีย์ที่มีผ้าพันแผลพันไว้ในชุดโรงพยาบาลเล็ก ๆ ที่ปกคลุมไปด้วยเสือการ์ตูนและนอนอยู่ในเปลของโรงพยาบาล “ เขาตื่นขึ้นมาเขามองมาที่พวกเรา” เซียร์ Yoder กล่าว “ เขาไม่ได้บ้าๆบอ ๆ เขาแค่โกหกที่นั่นเอาทุกอย่างมา”

เกือบหนึ่งเดือนตั้งแต่การผ่าตัดสมองของเบนท์ลีย์แม่ของเขากล่าวว่าตอนนี้เขาสามารถกุมศีรษะได้แล้ว เขากำลังกิน เขายิ้ม เขากำลังพูดพร่ำ

“ ผมของเขากลับมาเติบโตอีกครั้ง” Sierra Yoder กล่าว "ตอนนี้เขาดูเหมือนพี่ชายของเขา"

ไม่มีใครรู้ว่าอนาคตของเบนท์ลีย์จะเป็นอย่างไร แต่แม่ของเขาพูด แต่โยเซฟก็มีความหวังอีกครั้ง “ เพราะสมองของเขาแตกต่างกันจริง ๆ พวกเขาไม่มีใครเปรียบเทียบเขาได้” เซียร์โยเดอร์กล่าวเสริมว่าหมอคิดว่า "เขาจะมีชีวิตที่คุ้มค่าเราแค่ต้องทำทีละขั้น"

วอชิงตันโพสต์

ติดตาม Fairfax World บน Facebook

ติดตาม Fairfax World บน Twitter