การตรวจคัดกรองออทิสติกก่อนคลอด: ก้าวไปข้างหน้าหรือย้อนกลับ?

เนื้อหา:

ที่รัก

เมื่อสัปดาห์ที่ผ่านมาอินเทอร์เน็ตมีข่าวว่าหน่วยงานด้านสุขภาพในเวสเทิร์นเวิลด์ได้รับอนุญาตให้ใช้ตัวอ่อน 'คัดเลือก' คลินิกเด็กหลอดแก้วเพื่อลดโอกาสของคู่สามีภรรยาที่มีลูกออทิสติก

สภาเทคโนโลยีการเจริญพันธุ์จะอนุญาตให้ผู้หญิงบางคนที่ได้รับการรักษาด้วยวิธี IVF ได้รับการปลูกฝังโดยการคัดเลือกด้วยตัวอ่อนหญิงเท่านั้น เหตุผลสำหรับการฝึกแบบนี้คือออทิสติกมีแนวโน้มที่จะส่งผลกระทบต่อเพศชายมากกว่าเพศหญิง (ประมาณสี่คนสำหรับผู้หญิงทุกคน) และโดยการเลือกตัวอ่อนหญิงโอกาสของเด็กออทิสติกนี้จะลดลง

แพทย์ต่อสู้กับวัคซีนต่อต้านในการต่อสู้เพื่อลูกของโลก

โลกตะวันตก รายงานว่า“ มีเพียงครอบครัวที่มีความเสี่ยงสูงในการมีลูกออทิสติกเช่นครอบครัวที่มีเด็กชายสองคนที่มีความหมกหมุ่นรุนแรงอยู่แล้วจะได้รับการพิจารณาคัดกรองตัวอ่อน”

ปฏิกิริยาต่อรายงานนี้นั้นรวดเร็วและรุนแรงและมาจากทั่วทุกมุมโลก

บางคนมีความกังวลเกี่ยวกับวิทยาศาสตร์ที่สนับสนุนวิธีการนี้และชี้ให้เห็นหลักฐานล่าสุดว่าออทิสติกอาจได้รับการวินิจฉัยในผู้หญิงและความไม่สมดุลของเพศในออทิสติกอาจไม่เบ้กับผู้ชายอย่างที่เราเคยคิด นักวิจารณ์เหล่านี้ยืนยันว่าการปลูกฝังการคัดเลือกของตัวอ่อนหญิงอาจไม่ลดโอกาสที่เด็กออทิสติกจะพัฒนา

คนอื่น ๆ เลือกที่จะโจมตีผู้เชี่ยวชาญและครอบครัวด้านสุขภาพอย่างรุนแรงมากขึ้นการสร้างแบรนด์การพัฒนาในฐานะ ผู้บำรุงระบบ - วินัยทางวิทยาศาสตร์ที่สนับสนุนการปฏิบัติที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อพัฒนาแหล่งพันธุกรรมของประชากร ความหมายแฝงของฉลากนี้เป็นสิ่งที่เป็นลบอย่างมากและจะเชื่อมโยงกับระบอบการปกครองของนาซีตลอดกาลซึ่งใช้สุพันธุศาสตร์เพื่อเป็นหลักฐานสำหรับการฆ่าล้างเผ่าพันธุ์ของชาวยิวยิปซีรักร่วมเพศและอื่น ๆ ในช่วงสงครามโลกครั้งที่สอง

การตรวจคัดกรองก่อนคลอดสำหรับออทิสติก

นี่เป็นหัวข้อที่ละเอียดอ่อนเป็นพิเศษและการโต้แย้งทั้งสองด้านของการอภิปรายนั้นไม่ได้รับการกระตุ้น

ความกังวลเกี่ยวกับสถานะปัจจุบันของวิทยาศาสตร์นั้นถูกต้อง มันเป็นเทคนิคที่ทื่อมากในการคัดเลือกตัวอ่อนออทิสติกตามเพศเพียงอย่างเดียว ออทิสติกมีแนวโน้มที่จะเกิดจากชุดยีนหลายสิบชุดบางทีในการมีปฏิสัมพันธ์กับสภาพแวดล้อม นอกจากนี้ยังเป็นไปได้ค่อนข้างอาจเป็นไปได้ว่าสาเหตุทางพันธุกรรมของออทิสติกค่อนข้างแตกต่างกันระหว่างบุคคล มีการเชื่อมโยงระหว่างเพศของแต่ละบุคคลและโอกาสในการพัฒนาความคิดเพ้อฝันเป็นอย่างยิ่ง แต่นี่เป็นเพียงปัจจัยหนึ่งในกลุ่มคนอื่น - ซึ่งส่วนใหญ่ยังไม่เป็นที่รู้จักของเรา

ในระดับหนึ่งความกังวลเกี่ยวกับความถูกต้องของวิทยาศาสตร์ในปัจจุบันเป็นประเด็นที่สงสัย แม้จะมีโฆษณาเกินจริงอย่างต่อเนื่องในปีที่ผ่านมาขณะนี้ยังไม่มีการทดสอบทางพันธุกรรมสำหรับออทิสติก อย่างไรก็ตามที่สำคัญไม่ได้เป็นเช่นนี้เสมอไป

การพัฒนาที่ไม่ธรรมดาของเทคโนโลยีทางพันธุกรรมในอดีตที่ผ่านมาและอนาคตอันใกล้นี้จะนำเราไปสู่จุดที่ไม่ไกลจากนี้โดยที่เรามีเทคนิคและข้อมูลเพื่อระบุว่าบุคคลมีออทิซึมโดยการแต่งหน้าทางพันธุกรรมเพียงอย่างเดียว

การวินิจฉัย / คัดกรองทางพันธุกรรมก่อนปลูกถ่าย

และนี่คือที่เรามาโต้แย้งเกี่ยวกับสุพันธุศาสตร์ ความคิดเห็นที่ได้รับการบอกกล่าวมีความสำคัญที่นี่และเป็นสิ่งสำคัญที่เราต้องเข้าใจอย่างชัดเจนถึงเทคโนโลยีที่แน่นอนที่ได้รับการอนุมัติ

การตรวจวินิจฉัย / คัดกรองพันธุกรรมก่อนการฝัง (PGD) เป็นเทคนิคการทำเด็กหลอดแก้วที่เกิดขึ้นในระยะตัวอ่อนก่อนทำการฝัง ไข่จากผู้หญิงและสเปิร์มจากผู้ชายจะรวมกันนอกร่างกาย (เช่นในจาน petri) เพื่อสร้างตัวอ่อน (ไข่ที่ปฏิสนธิ) จากนั้นจึงสามารถ 'คัดเลือก' ตัวอ่อนเพื่อตรวจสอบว่าการแต่งหน้าทางพันธุกรรมเพิ่มความเสี่ยงสำหรับความผิดปกติที่กำหนดหรือไม่

หากพบว่าตัวอ่อนแต่ละตัวมีปัจจัยเสี่ยงทางพันธุกรรมสำหรับความผิดปกตินี้มันจะไม่ถูกฝังเข้าไปในมดลูกของผู้หญิง เทคนิคนี้ใช้ในหลายประเทศเพื่อระบุตัวอ่อนที่มีการกลายพันธุ์ของยีนที่รู้จักกันว่าก่อให้เกิดความผิดปกติอย่างแน่นอนเช่นโรคปอดเรื้อรัง, ฮีโมฟีเลียเอและโรคฮันติงตัน

PGD ไม่ใช่ การแท้งลูกที่กำลังพัฒนาในครรภ์ เป็นการตรวจคัดกรองไข่ที่ได้รับการปฏิสนธิก่อนปลูกถ่ายในครรภ์

การถกเถียงทั้งสองด้าน

เป็นที่เข้าใจกันว่า PGD เป็นเทคนิคที่ทำให้เกิดความกังวลในบางส่วนของชุมชนออทิสติก ผู้สนับสนุนออทิสติกบางคนยืนยันว่าในที่สุด PGD จะถูกนำมาใช้เพื่อเลือกออทิสติกออกจากกลุ่มยีน

นี่คือสิ่งที่ฉันไม่ต้องการ ฉันได้สร้างมิตรภาพกับผู้หมกหมุ่นและครอบครัวของพวกเขาหลายสิบคนและได้เห็นทักษะความสามารถรอยยิ้มและความหลากหลายที่บุคคลเหล่านี้นำมาสู่ชีวิตของคนรอบข้าง โลกได้รับการพัฒนาอย่างล้นเหลือจากการมีอยู่ของมัน

ฉันจินตนาการด้วยว่าฉันจะรู้สึกอย่างไรถ้าฉันเป็นคนออทิสติกและฉันได้ยินการสนทนาเกี่ยวกับการตรวจคัดกรองก่อนคลอดสำหรับ 'ฉัน' ฉันจินตนาการว่าฉันจะรู้สึกอย่างไรถ้า 'ชัดเจนทั้งหมด' ได้รับมอบให้กับตัวอ่อนของหน้าจอสำหรับการมองเห็นระยะสั้นหรือการแสดงตัวตนซึ่งทั้งสองอย่างนี้เป็นส่วนหนึ่งของฉัน

โกรธโมโหและเป็นมากกว่าความต้องการเล็กน้อย

ด้านพลิกของการอภิปรายคือออทิสติกบางครั้งเกี่ยวข้องกับความพิการอย่างมีนัยสำคัญที่สามารถส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิต

ไม่ต้องสงสัยเลยว่าชีวิตของคน ๆ นั้นจะดีขึ้นถ้าพวกเขาปราศจากความบกพร่องทางสติปัญญาถ้าพวกเขามีสถานที่ที่จะสื่อสารได้อย่างอิสระมากขึ้นและถ้าพวกเขามีความสามารถในการใช้ชีวิตอย่างอิสระ

การต้องการคนที่จะมีชีวิตอยู่โดยไร้ความพิการไม่ได้ลดน้อยลงไม่ว่าในทางใดก็ตามความรักที่เรามีต่อผู้คนในสถานการณ์เหล่านี้หรือความสำคัญที่ไม่สามารถทดแทนได้ในชีวิตของเรา

มีชนกลุ่มน้อยในชุมชนของเราเท่านั้นที่รู้ถึงความท้าทาย (และความสุข) ในการเลี้ยงดูเด็กที่มีความพิการอย่างมีนัยสำคัญ มันผิดธรรมดาสำหรับคนที่ไม่เคยอยู่ในตำแหน่งนี้มาตัดสินความต้องการและความต้องการของผู้ที่มี

การอภิปรายที่จะต้องมี

การอภิปรายเกี่ยวกับ PGD สำหรับออทิสติกและความพิการด้านการพัฒนาอื่น ๆ เป็นช่วงเวลาสำคัญในเส้นทางที่ตัดกันของวิทยาศาสตร์และสังคม มันคือการถกเถียงที่ต้องใช้ความคิดอย่างมากการถกเถียงที่ต้องรักษาความเคารพและการถกเถียงที่ต้องรวมถึงคนออทิสติกและครอบครัวของพวกเขา

แต่วิทยาศาสตร์กำลังจะมาอย่างรวดเร็วและเหนือสิ่งอื่นใดมันคือการถกเถียงที่จำเป็นต้องมี

บทความนี้ปรากฏตัวครั้งแรกใน The Conversation

Andrew Whitehouse เป็นศาสตราจารย์ Winthrop สถาบัน Telethon เพื่อการวิจัยด้านสุขภาพเด็กที่ University of Western World