เหตุผลข้อหนึ่งทำไมฉันถึงต้องการพูดเกี่ยวกับเรื่อง "Sick" Baby

เนื้อหา:

ลูกสาวของฉันเกิดมาพร้อมกับข้อบกพร่องที่เกิดมา แต่กำเนิดสี่: agenesis สมบูรณ์ของ corpus callosum (ACC), colpocephaly, ความผิดปกติของการย้ายถิ่นของเซลล์ประสาทและ dysplasia septo-optic เธอได้รับการวินิจฉัยในขณะที่ฉันยังตั้งครรภ์ใน 28 สัปดาห์ ความผิดปกติทั้งหมดเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อสมองของเธอและพวกเขาก็น่ากลัวเหมือนเสียง เมื่อแรกที่ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับข้อบกพร่องที่เธอจะเกิดมาด้วยสิ่งสุดท้ายที่ฉันอยากทำคือพูดถึงลูกที่ป่วยของฉัน แต่ฉันเรียนรู้อย่างรวดเร็วว่าไม่ว่าฉันจะต้องการหรือไม่ฉันก็ต้องทำ เช่นเดียวกับการวินิจฉัยของเธอที่สอนฉันว่าฉันไม่สามารถควบคุมพัฒนาการของเธอฉันก็เรียนรู้ว่าฉันไม่สามารถควบคุมสิ่งที่คนอื่นอาจพูดหรือคิดเกี่ยวกับเธอ แม้ว่าเธอจะยังอยู่ในมดลูก แต่งานของฉันในฐานะที่เป็นแม่ของเธอคือการปกป้องเธอจากการปฏิเสธและความไม่รู้ ตอนนี้เธออยู่ที่นี่ภารกิจของฉันคือพยายามที่จะมีอิทธิพลในเชิงบวกต่อ วิธีที่ เราคิดเกี่ยวกับเด็กป่วย - เริ่มต้นด้วยตัวเอง

ที่อัลตร้าซาวด์ 28 สัปดาห์การวินิจฉัยลูกสาวของฉันยังคงเป็นเครื่องหมายคำถามเป็นอย่างมาก ผลกระทบของ ACC นั้นอยู่ในช่วงตั้งแต่พัฒนาการล่าช้าและพัฒนาการรับรู้อย่างรุนแรงไปจนถึงการพัฒนา "ปกติ" ดังนั้นคนที่เกิดมาพร้อม อาจ เงอะงะไม่พร้อมเพรียงกันและมีกล้ามเนื้อต่ำ พวกเขายัง อาจ มีปัญหาในการพูดทำความเข้าใจแตกต่างกันนิดหน่อยหรือเสียดสีและพลาดตัวชี้นำทางสังคมที่ละเอียดอ่อน การพยากรณ์โรค colpocephaly ของเธอขึ้นอยู่กับระดับของความผิดปกติของเธอเธอ อาจ พบอาการชักเนื่องจากความผิดปกติของการย้ายถิ่นของเซลล์ประสาท และ dysplasia septo-optic ของเธอ อาจ ส่งผลกระทบต่อการมองเห็นและการทำงานของต่อมใต้สมองของเธอ แต่มันไม่มีรูปธรรม ปัญหาของ ACC และปัญหาต่าง ๆ ที่ส่งผลต่อสมองคือเราไม่รู้ ว่า คน ๆ หนึ่งจะได้รับผลกระทบได้อย่างไรจนกว่าพวกเขาจะ ...

เมื่อคู่ของฉันและฉันได้อ่านรายการความผิดปกติของการซักและอาการที่เกี่ยวข้องของพวกเขาพวกเรากลัวโกรธและตาบอดอย่างสิ้นเชิง ในช่วงเวลาที่ต้องใช้เครื่องอัลตร้าซาวด์ฝันร้ายที่แย่ที่สุดของฉันเกี่ยวกับการตั้งครรภ์ก็เป็นจริง เราไม่รู้ว่าจะคาดหวังอะไร ทั้งหมดที่เรารู้ก็คือลูกสาวของเรากำลังจะเกิดมาพร้อมกับข้อบกพร่องที่เกิดมา แต่กำเนิดสี่ ในช่วงสองสามเดือนสุดท้ายของการตั้งครรภ์ฉันรู้สึกเจ็บปวดและหมกมุ่นกับรายการปัญหาที่อาจเกิดขึ้นกับเธอ ฉันรู้สึกเหมือนฉันล้มเหลวเธอ ความคิดที่ฉันได้ก่อให้เกิดแม้กระทั่งโดยไม่รู้ตัวปัญหาเหล่านี้ในสมองของลูกสาวฉันก็ทำลายล้างฉัน ฉันใช้เวลานานกว่าจะสามารถพูดเกี่ยวกับพวกเขาได้โดยไม่ต้องร้องไห้

ฉันรู้สึกเหมือนว่าลูกของฉันถูกสร้างเป็นภาพสไลด์ ซากรถสำหรับคนที่จะชะลอความเร็วและเพ่งมองไปที่ เธอเป็นคนที่แตกในเกมโทรศัพท์เสียและรู้สึกว่าพวกเขา สนุกกับการ พูดถึงมัน

หลังจากน้ำตาความกังวลและความวิตกกังวลมากมายได้ถูกแบ่งปันกับหุ้นส่วนครอบครัวและเพื่อนสนิทของฉันฉันตัดสินใจว่าฉันอาจพร้อมที่จะเริ่มอธิบายปัญหาของเธอกับผู้คนในชีวิตของฉันซึ่งไม่จำเป็น "ต้องการ - เพื่อทราบ." ในงานวันเกิดของเพื่อนฉันได้ทดสอบความรู้สึกของคำกับเพื่อนร่วมงานในอดีตอธิบายความผิดปกติที่แพทย์พบและวิธีที่พวกเขาอาจส่งผลกระทบต่อเธอในระยะยาว เพื่อนร่วมงานของฉันตอบสนองเหมือนที่คุณคาดหวัง: เธอเป็นคนที่ให้กำลังใจและเห็นอกเห็นใจถามคำถามติดตามที่เหมาะสมและพยายามฉีดให้มองโลกในแง่ดีบางอย่างในเวลานั้นโดยบอกว่าทุกอย่างจะ "ใช้ได้" มันจะไม่เพียง ฉันพยายามที่จะอยู่ในเชิงบวกและมีความหวัง แต่ตลอดเวลาที่รอยยิ้มของฉันรู้สึกเปราะบนใบหน้าของฉัน

ไม่นานหลังจากที่บอกเธอฉันได้รับข้อความจากคนที่ฉันไม่เคยได้ยินมาก่อนในหลายเดือนบอกฉันว่าพวกเขา เสียใจที่ ต้องได้ยินเกี่ยวกับลูกสาวของฉัน เพื่อนสนิทที่ทำงานของฉันรายงานคนรู้จักการได้ยินพูดคุยเกี่ยวกับสมองของลูกสาวของฉันรอบ ๆ ห้องพักและผู้คนเริ่มถาม พวกเขา เกี่ยวกับการวินิจฉัยลูกสาวของฉัน ฉันรู้สึกเหมือนว่าลูกของฉันถูกสร้างเป็นภาพสไลด์ ซากรถสำหรับคนที่จะชะลอความเร็วและเพ่งมองไปที่ เธอเป็นคนที่แตกในเกมโทรศัพท์เสียและรู้สึกว่าพวกเขา สนุกกับการ พูดถึงมัน

พวกเขาลดเธอเป็นอะไรมากกว่าความเจ็บป่วยของเธอ; เธอเป็นรายการข้อบกพร่อง

ฉันรู้ว่ามีโอกาสที่ดีที่จะไม่มีความตั้งใจที่ไม่ดีหลังริมฝีปากหลวมของเพื่อนร่วมงานและนั่นอาจทำให้ฉันตั้งครรภ์ให้ฮอร์โมนของฉันดีขึ้น แต่ฉันก็ไม่สามารถเขย่าความโกรธและความรู้สึกของการทรยศที่มาพร้อมกับการรู้ ผู้คนกำลังพูดถึงลูกของฉัน เพราะเมื่อใดก็ตามที่มีคนพูดว่า "คุณเคยได้ยินเกี่ยวกับลูกสาวของเธอหรือไม่แย่ Ceilidhe" พวกเขาหมายความว่ามีบางอย่างที่น่าสงสารเกี่ยวกับบุคคลที่มี ACC ในความคิดของฉันพวกเขาทำให้เธอไม่มีอะไรมากไปกว่าความเจ็บป่วยของเธอ; เธอเป็นรายการข้อบกพร่อง

หนึ่งในความกลัวที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันคืออาการที่อาจเกิดขึ้นเหล่านี้อาจนำไปสู่ปัญหากับเพื่อนร่วมงานของเธอ ฉันถูกรังแกเมื่อยังเป็นเด็กและมันทำให้ฉันมีแผลเป็นทางอารมณ์ที่ฉันยังคงรู้สึกในวันนี้และฉันไม่เคยมีความพิการ, ความผิดปกติหรือโรคที่จะต่อสู้กับ ดังนั้นฉันจึงรู้สึกไวต่อสิ่งที่ผู้คนคิดและพูดเกี่ยวกับลูกของฉัน ความต้องการที่จะปกป้องเธอแม้ในครรภ์เพื่อเปลี่ยนการรับรู้ของผู้คนก็ท่วมท้น สัญชาตญาณการป้องกันของฉันแข็งแรงมาก สิงโตตัวเมียหมีกริซลี่สมาชิกนักแสดงของ แม่บ้านที่แท้จริง ไม่มีอะไรกับฉัน จนกระทั่งถึงจุดนั้นสิ่งที่ "ผิด" กับลูกสาวของฉันคือการให้ความสำคัญกับการสนทนาของทุกคนและเป็นที่ยอมรับของตัวเองเช่นกัน ฉันพร้อมที่จะมุ่งเน้นไปที่ว่าเธอเป็นใครมากกว่าสิ่งที่เธอมีข้อบกพร่องเกิด

ฉันถามเพื่อนร่วมงานของฉันว่าเธอจะไม่บอกคนอื่นเกี่ยวกับลูกสาวของฉัน ฉันไม่รู้สึกละอายกับทารกที่กำลังเติบโตอยู่ในตัวฉัน แต่มันก็ยังยากที่จะพูดถึง - โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเผชิญหน้ากับสีน้ำเงิน อย่างที่คาดไว้เธอเข้าใจและขอโทษอย่างสมบูรณ์ ไม่ได้ตระหนักถึงผลกระทบที่การกระทำของเธอมี สิ่งต่อไปที่ฉันทำคือจดจำความสามารถในตัวเองในความรู้สึกและความกลัวของฉันเอง เช่นเดียวกับใครก็ตามที่อาจทำให้เราเป็นที่น่าสงสารทุกครั้งที่ฉันอาลัยการเกิดของลูกสาวฉันก็เลยเน้นย้ำถึงความผิดปกติของเธอว่าเธอเป็นใคร

โดยการพูดการให้การศึกษาผู้คนและยอมรับความแตกต่างของเธอฉันจึงมีโอกาสเปลี่ยนการเล่าเรื่อง ฉันสิ้นสุดการโทรหาเกมที่มีโทรศัพท์เสียและเริ่มการสนทนาใหม่ที่มีความหวังมากขึ้นและคนที่ฉันชอบพูดถึง ฉันต้องพูดเกี่ยวกับเด็กผู้หญิงของฉัน

เมื่อพูดถึงเรื่องนี้ฉันเฉลิมฉลองบุคคลที่เธอจะกลายเป็นวันหนึ่งแทนการไว้ทุกข์เด็ก "ธรรมดา" ที่ฉันคิดว่าฉันหลงทาง ความรักที่ฉันมีต่อเธอนั้นแข็งแกร่งและมีพลังและในตัวคนและในโซเชียลมีเดียฉันก็ไม่อายที่จะอธิบายถึงการเกิดข้อบกพร่องของเธอ ฉันไม่อายที่จะอธิบาย เธอ: เธอเป็นใครเธอเป็นอย่างไรและฉันรักเธอมากแค่ไหน ไม่มีใครอยากให้ลูกป่วย ไม่มีใครปรารถนาความเจ็บป่วยหรือโรคเกี่ยวกับลูกของบุคคลอื่น แต่มันเกิดขึ้น ทุกวัน. สมองพิการหรือมะเร็งในวัยเด็กดาวน์ซินโดรมหรือสปิริบิฟิด้าหรือจำนวนข้อบกพร่องที่เกิดมา แต่กำเนิดที่ส่งผลกระทบต่อหนึ่งใน 33 ทารกทุกปี

ฉันอยากจะพูดถึงข้อบกพร่องที่เกิดจากลูกสาวของฉันเพราะเธอจะเกิดมาพร้อมกับพวกเขาสี่คนและความจริงก็คือว่าแต่ละคนอาจทำให้เธอยากที่จะไปถึงเป้าหมายพัฒนาการของเธอ พวกเขาอาจทำให้มันยากสำหรับเธอที่จะพูดคุยหรืออ่านหรือเข้าใจแนวคิดที่ซับซ้อนและเป็นนามธรรม พวกเขาอาจทำให้เธอเงอะงะหรือไม่พร้อมเพรียงหรืออึดอัดใจทางสังคม แต่ด้วยการพูดการให้การศึกษาผู้คนและยอมรับความแตกต่างของเธอฉันจึงมีโอกาสเปลี่ยนการเล่าเรื่อง ฉันสิ้นสุดการโทรหาเกมที่มีโทรศัพท์เสียและเริ่มการสนทนาใหม่ที่มีความหวังมากขึ้นและคนที่ฉันชอบพูดถึง ฉันต้องพูดเกี่ยวกับเด็กผู้หญิงของฉัน

ต้นปีนี้ลูกสาวของฉันเกิดมาพร้อมกับรอยยิ้มที่สวยที่สุดที่ฉันเคยเห็น เธอเกิดมาพร้อมกับความดื้อรั้นฉันภูมิใจที่จะบอกว่าเธอได้รับจากฉันและความยืดหยุ่นที่เป็นพ่อของเธอ ลูกสาวของฉันเกิดมาพร้อมกับหัวเราะคิกคักพิเศษเมื่อเธอจั๊กจี้และชอบ cuddles เธอเกิดมาพร้อมกับความเกลียดชังในช่วงเวลางีบหลับและความรักในช่วงแรกของหนังสือแม้ว่ามันจะเป็นเพียงการเคี้ยว ลูกสาวของฉันก็เกิดมาพร้อมกับข้อบกพร่องที่เกิดมา แต่กำเนิดสี่และเนื่องจากหนึ่งในนั้นเธอเกิดมาโดยไม่ต้องสมองของเธอ มันหายไปจากกายวิภาคของเธออย่างแท้จริง ทุกวันตลอดชีวิตที่เหลือเธอจะอยู่โดยปราศจากมัน เธอจะมีชีวิตอยู่และเรียนรู้และรักและถูกรักโดยไม่มีสมอง แต่ไม่ใช่สิ่งเดียวที่จะกำหนดเธอ มีเพียงเธอเท่านั้นที่ทำได้

และฉันไม่สามารถรอที่จะพูดคุยเกี่ยวกับมัน