การต่อสู้ของซาห์ลีน้อยกับโรคที่หายาก

เนื้อหา:

ทรมานจากการถูกจับกุม ... ซาฮีเลียเป็นโรคที่พบได้ยาก

Zahlia ที่ครั้งหนึ่งเคยเป็นเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ที่มีสุขภาพสมบูรณ์แข็งแรงจนกระทั่งการวินิจฉัยอาการของโรคที่หายากได้อย่างช้า ๆ ดูดวิญญาณจากนักสู้ตัวน้อยนี้

เด็กอายุหกเดือนไม่ขำอีกต่อไปและไม่อยากรู้อยากเห็นอีกต่อไปในการสำรวจโลกของเธอ

เด็กวัยหัดเดินที่ดีที่สุดเสียชีวิตหลังจากงานแต่งงานของผู้ปกครอง

'นางฟ้า' บันทึกทารกแรกเกิดจากความตาย

แต่ช่วงเวลาที่เจ็บปวดใจที่สุดสำหรับคุณแอนแอคครอยด์คือการดูรอยยิ้มจากใบหน้าของซาฮีเลีย

เด็กผู้หญิงจาก Mooloolah รัฐควีนส์แลนด์ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 12 สัปดาห์ด้วยอาการ Aicardi

จากข้อมูลที่ให้กับครอบครัวประมาณ 200 คนในโลกมีความผิดปกติที่หายากและอายุขัยสั้น

Zahlia ไม่มี corpus callosum ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของสมองที่ช่วยให้สมองด้านซ้ายและด้านขวาสามารถสื่อสารกันได้

แอนกล่าวว่ามันเป็นความโศกเศร้าอย่างยิ่งที่ครอบครัวจะได้เห็น Zahlia หลานสาวคนที่หกของเธอทนอาการชักหลายต่อวัน กลุ่มของอาการชักครั้งเดียวนาน 22 นาทีเจ็บปวด

สายตาของ Zahlia นั้นได้รับผลกระทบจากโรคนี้เช่นกันและเธอหายใจลำบาก

“ Zahlia จะประสบกับความล่าช้าในการพัฒนาและอาจไม่เดินพูดคุยหรือโต้ตอบเหมือนเด็กปกติ” Ann กล่าว "เธอจะพิการปานกลางทางจิตใจอย่างรุนแรง แต่เราจะรู้ได้ถึงความรุนแรงของอาการของเธอในขณะที่เธอพัฒนา

"ผลข้างเคียงของยาน่าจะทำให้เกิดการมองเห็นในอุโมงค์อย่างน้อยที่สุด"

เมื่อ Zahlia ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Aicardi เธอเป็นทารกอายุ 3 เดือนที่สดใสและกระฉับกระเฉงการให้อาหารตามปกติการยิ้มยิ้มหัวเราะคิกคักกลิ้งไปมานั่งไม่ได้รับการสนับสนุนและโยกไปมาทั้งสี่

“ แม้ว่าเธอจะมีน้ำหนักเพิ่มขึ้น แต่เธอก็ไม่สามารถนั่งได้รับการสนับสนุนอีกต่อไปไม่เกลือกกลิ้งและเหมือนตุ๊กตาผ้าขี้ริ้วหนัก” แอนกล่าว

"เวลาหน้าท้องก็มากเกินไปสำหรับซาฮีเลียเพราะเธอสามารถยกศีรษะของเธอขึ้นมาได้อย่างลำพังไม่มีอะไรที่จะหัวเราะคิกคักอีกต่อไปแล้วมันเป็นการยากที่จะสบตากับเธอและเธอแทบจะไม่ยิ้มเลย

"Zahlia ชักหลายครั้งในแต่ละวันและบางครั้งเธอก็ส่งเสียงครวญครางผ่านพวกเขา แต่เราก็ไม่มีอำนาจที่จะปลดเปลื้องเธอ [พวกเขา]"

Zahlia จะมีความต้องการมากมายในขณะที่เธอเติบโตขึ้นซึ่งรวมถึงการใช้ยาสูตรตามใบสั่งแพทย์การเข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลไม่รู้จบกายภาพบำบัดกิจกรรมบำบัดการพูดการบำบัดสระว่ายน้ำความต้องการอาหารเฉพาะอุปกรณ์ที่ช่วยให้เธอเป็นมือถือ ศักยภาพของเธอ

ลูกสาวของ Ann ต้องเลิกทำงานเพื่อดูแล Zahlia เต็มเวลา

“ อารมณ์ความเศร้าโศกไม่ได้เลวร้ายไปกว่านี้นี่คือฝันร้ายที่เลวร้ายที่สุดของแม่ทุกคน” แอนกล่าว

หากต้องการติดตามการเดินทางของ Zahlia บริจาคหรือหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมระดมทุนเยี่ยมชม Zeal สำหรับ Zahlia