'โทนีเด็กอีกคนเสียชีวิต': ความเจ็บปวดจากการเฝ้าดูรัฐบาลทำให้ลูกของเราล้มเหลว

เนื้อหา:

Dana McCaffery ผู้ที่เสียชีวิตจากการไอกรนใน 4 สัปดาห์

• 'ถ้าคุณต่อต้านภูมิคุ้มกัน ... ลองดูรูปลูกชายของฉัน'
• วัคซีนไข้หวัดใหญ่ 2558: ใครควรได้รับเมื่อใดและเพราะอะไร

เป็นเวลาหกปีแล้วที่โรคไอกรนอ้างว่าชีวิตของ Dana McCaffery อายุสี่สัปดาห์ พ่อแม่ของเธอโกรธที่บทเรียนที่เรียนรู้จากการสูญเสียอันน่าเศร้าของครอบครัวไม่เพียงพอที่จะช่วยเด็กทารกคนอื่น ๆ รวมถึง Riley Hughes วัย 32 วันจากความทุกข์ทรมานจากชะตากรรมเดียวกัน

ที่นี่ Toni McCaffery แม่ของ Dana เขียนเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอ

5 กุมภาพันธ์เป็นเรื่องยากเสมอ ทุกปีเราฉลองวันเกิดของลูกสาวเรา แต่เธอไม่สามารถเป่าเทียนของเธอออกมาได้ ปีนี้แทนที่จะดูโรงเรียนอนุบาลของเธอเราร้องไห้ข้างหลุมศพของเธอ

นี่คือสิ่งที่ไอกรนทำเพื่อครอบครัวของฉัน นี่คือสิ่งที่ทำกับครอบครัวในโลกอื่น ๆ อีก 11 แห่งตั้งแต่ปี 2551 นี่คือสิ่งที่ทำกับทารกหนึ่งใน 200 คนที่จับได้

เมื่อวันที่ 17 มีนาคม 2558 สามีของฉันเดฟดังฉันที่ทำงาน

"โทนีลูกอีกคนเสียชีวิต" เขาพูดเบา ๆ "ชื่อของเขาคือไรลีย์และแม่ของเขาเพิ่งจะยุ่งกับฉันมันเกิดขึ้นวันนี้เท่านั้นเขาอายุ 32 วันเหมือนดาน่า"

เราเห็นภาพของดวงตาขนาดใหญ่ที่สวยงามของไรลีย์มองออกมาจากใต้หมวกลายของเขา สงสัยมาก มากที่จะหวัง เอาไปมากเหลือเกิน

จากนั้นฉันก็หลับตาและเห็นดวงตาของดาน่าเบิกกว้างด้วยความกลัวขณะที่เธออ้าปากค้างเพื่อขอความช่วยเหลือ ฉันได้ยินเสียงสัญญาณเตือนโหยหวนและตะโกน "รหัสสีน้ำเงิน" เมื่อดานาหัวใจหยุดเต้น

เพียงห้าวันก่อนที่เธอจะตายเราถูกส่งกลับบ้านจากแพทย์เป็นครั้งที่สี่

"มันหนาวมาก" GP ของฉันพูด

ในระหว่างวันดาน่าดูสบายดี แต่เมื่อถึงค่ำอาการจะลดลง เธอรู้สึกไม่มั่นคงและปิดปากราวกับพยายามล้างคอ เราผลัดกันนั่งกับเธอ ทุกคืนเธอแย่ลงเล็กน้อย

ในการเยี่ยมชมครั้งที่สามของฉัน GP ของฉันแนะนำให้เราทดสอบหลอดลมฝอยอักเสบและไอกรน มันเป็นครั้งแรกที่มีคนพูดถึงคำเหล่านั้นกับฉัน

เมื่อวันที่ 4 มีนาคม 2009 ชีวิตของฉันเปลี่ยนไป ดาน่าได้ทดสอบผลบวกต่อโรคไอกรนและ GP ของฉันสั่งให้เราไปโรงพยาบาล

เราไม่ตื่นตระหนก เราคิดว่าโรงพยาบาลสามารถแก้ไขได้

ภายใน 10 นาทีที่มาถึงโรงพยาบาลดาน่ามีอาการไอที่ไม่สามารถควบคุมได้เป็นครั้งแรก ร่างเล็ก ๆ ของเธอสั่นอย่างรุนแรงจนกระทั่งไอเริ่มเงียบเธอเปลี่ยนเป็นสีน้ำเงินและหยุดหายใจ นางพยาบาลจับออกซิเจนอย่างสงบนิ่งที่ใบหน้าของเธอและพูดว่า "ใช่แล้วไอกรนแบบดั้งเดิม"

ไม่มีวิธีรักษาหรือรักษาโรคไอกรน แค่ออกซิเจน ดาน่ามีการโจมตีถึง 10 ครั้งต่อชั่วโมง เช่นเดียวกับที่เธอหายอีกคนหนึ่งจะเริ่ม

เธอถูกพรากไปจากพวกเราทีละน้อย ฉันให้นมลูกกับเธอไม่ได้เพราะมันทำให้เกิดการโจมตี เธอถูกใส่ท่อให้อาหาร จากนั้นเมื่อเธอไม่สามารถหายใจได้ด้วยตัวเองเราจึงขนส่งไปยังบริสเบนและดานาถูกวางไว้บนเครื่องช่วยหายใจ

เรื่องราวของเราเป็นเรื่องธรรมดาในหมู่ครอบครัวของผู้ที่ตกเป็นเหยื่อไอกรน

เราไม่ได้รับคำเตือนเกี่ยวกับอาการไอกรน เราไม่ได้บอกว่าผู้ใหญ่ต้องการดีเด่น เราถูกส่งกลับบ้านโดยจีพีเอสของเราที่กำลังบอกว่ามันเป็น "เพียงแค่เย็น", หลอดลมฝอยอักเสบ, กรดไหลย้อน

สำหรับเด็กทารกที่รอดชีวิตได้รับการรักษาในโรงพยาบาลหลายสัปดาห์ คนอื่นใช้เวลาหลายเดือน พ่อแม่ที่เหนื่อยล้าของพวกเขาจะถูกส่งกลับบ้านพร้อมกับคำแนะนำการทำ CPR และทารกของพวกเขายังคงมีอาการไอและหยุดหายใจขณะสิ้นเดือน พ่อแม่ไม่ได้หลับเพราะกลัวลูกอาจหยุดหายใจ

ตอนนี้เรามีรอยแผลเป็นจากสิ่งที่เราเห็น เรามีความกระตือรือร้นเกี่ยวกับการเตือนผู้ปกครองคนอื่น

เพียงหนึ่งเดือนก่อนที่ดานาจะเกิดคณะกรรมการได้แนะนำการเปิดตัวโปรแกรมฟรีไอไอกรนสำหรับผู้ปกครองใหม่และปู่ย่าตายายในเอ็นเอส คำแนะนำนี้นั่งบนโต๊ะของรัฐมนตรี

วันรุ่งขึ้นหลังจากที่ดาน่าเสียชีวิตรัฐบาล NSW ยืนยันการเสียชีวิตของดาน่าในสื่อเดียวกันซึ่งเปิดตัวโปรแกรมฟรีบูสเตอร์ ตามด้วยวิคตอเรียควีนส์แลนด์เวสเทิร์นเวิร์ ธ และแคปิตอลแคพิทอลเทร์ริทอรี (ดินแดนทางเหนือมีอยู่แล้วและยังคงใช้งานอยู่)

สิ่งนี้ช่วยเรารับมือ เรารู้สึกดีมาจากโศกนาฏกรรมของเรา

แต่การแพร่ระบาดของโรคก็แย่ลง

ในปี 2010 เด็กชายอายุห้าสัปดาห์ที่อ่อนหวานเสียชีวิตในโลกใต้ ไม่มีโปรแกรมสนับสนุนในสถานที่ไม่มีคำเตือนสำหรับผู้ปกครอง ไม่กี่วันต่อมารัฐบาลโลกใต้ได้แนะนำผู้สนับสนุนสำหรับผู้ถือบัตรสัมปทาน

ในต้นปี 2554 Kristian Reade ที่สวยงามอายุเพียง 14 วันเสียชีวิตจากโรคไอกรนในวิกตอเรีย

ไม่กี่สัปดาห์ต่อมา Kailis Smith ที่มีค่าช่วยชีวิต พ่อแม่อกหักของเขาปิดในวันอาทิตย์อีสเตอร์ เขาอายุห้าสัปดาห์

จากนั้นความก้าวหน้าใด ๆ ที่เกิดขึ้นก็เริ่มคลี่คลาย

การประยุกต์ใช้งานกับคณะกรรมการที่ปรึกษาผลประโยชน์ด้านเภสัชกรรม (PBAC) เพื่อให้ผู้สนับสนุนไอไอกรนผู้ใหญ่ในโครงการสร้างภูมิคุ้มกันโรคแห่งชาติ (NIP) ถูกปฏิเสธ แม้ผู้เชี่ยวชาญทั่วโลกจะแนะนำวัคซีน แต่ PBAC ยังต้องการการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อประเมินค่าใช้จ่าย $ 25 ต่อวัคซีน แต่ไม่ได้คิดค่าใช้จ่าย $ 20, 000 ต่อวันเพื่อให้ทารกหนึ่งคนยังมีชีวิตอยู่บนเครื่องช่วยหายใจ

เป็นผลให้แคมเปญการรับรู้ของรัฐบาลกลางถูก binned และรัฐไม่ต้องการจ่ายอีกต่อไป

ในปี 2012 รัฐวิคตอเรียและรัฐควีนส์แลนด์หยุดโปรแกรมของพวกเขา - และด้วยคำเตือน

Malakai Taylor เสียชีวิตในรัฐควีนส์แลนด์เมื่ออายุได้ 6 สัปดาห์ ครอบครัวของเขาไม่ได้รับคำเตือนไม่ได้รับข้อเสนอพิเศษและ Malakai ตัวเล็ก ๆ ก็ถูกส่งกลับบ้านจาก GP หลายครั้ง

ในขณะที่รัฐ Worldn เอาผู้สนับสนุนออกไปสหรัฐอเมริกาสหราชอาณาจักรเบลเยียมและนิวซีแลนด์กำลังแนะนำผู้สนับสนุนไอไอกรนสำหรับหญิงตั้งครรภ์ในไตรมาสที่สาม การพัฒนาอย่างไม่น่าเชื่อนี้หมายความว่าคุณแม่สามารถส่งแอนติบอดีไปยังลูกของเธอได้ดังนั้นพวกเขาจึงเกิดมาพร้อมกับการป้องกันบางอย่าง นี่เป็นการลดความเสี่ยงของทารกที่กำลังจะตายมากกว่าร้อยละ 90

มันโหดร้ายที่จะดูสิ่งหนึ่งที่อาจช่วยให้ลูกน้อยของคุณไม่ได้รับการปฏิบัติอย่างถูกต้อง

โลกรอจนถึงเดือนกรกฎาคม 2014 สำหรับรัฐควีนส์แลนด์เพื่อแนะนำบูสเตอร์ฟรีสำหรับหญิงตั้งครรภ์และรัฐบาลวิคตอเรียที่เข้ามาให้เกียรติสัญญาการเลือกตั้งของพวกเขาเปิดตัวในต้นปี 2015

NSW, WA, Tasmanian และ ACT ต่างรอคอยคำแนะนำจากกลุ่มที่ปรึกษาด้านเทคนิคของ Worldn ซึ่งครบกำหนดในเดือนมิถุนายนปีนี้

จากนั้น Riley Hughes ที่สวยงามก็ตายไปแล้ว

ในวันถัดไป WA และ NSW ประกาศว่าพวกเขาจะให้ทุนสนับสนุน รัฐวิกตอเรียจะเสนอผู้อุปถัมภ์ให้กับบรรพบุรุษใหม่ฟรี

มีวงจรปฏิกิริยาที่น่ากลัวที่นี่

เราเสียใจที่โศกนาฏกรรมของเราไม่สามารถป้องกันการเสียชีวิตของไรลีย์และทารกอื่น ๆ อีกมากมาย เรารู้สึกโมโหมากที่คนที่มีหน้าที่ดูแลปกป้องเรา - รัฐบาล - เลิกทำลายมรดกของลูกหลาน

เราผิดหวังที่แพทย์สูติแพทย์และพยาบาลผดุงครรภ์ไม่ได้ให้คำแนะนำที่สอดคล้องกันเกี่ยวกับการสนับสนุนไอไอกรน

หญิงตั้งครรภ์ที่อ่านเรื่องนี้ได้รับการเตือนเกี่ยวกับโรคไอกรนเท่าไร คุณได้รับการบอกว่าคุณสามารถสนับสนุนในไตรมาสที่สามของคุณ? คุณรู้หรือไม่ว่าผู้ใหญ่และเด็กทุกคนที่สัมผัสกับทารกแรกเกิดจำเป็นต้องได้รับการสนับสนุนอย่างเต็มที่?

รัฐบาลโปรดอ่านกระแสความคิดเห็นในหน้า Light for Riley Facebook ที่แสดงให้เห็นถึงความสับสนที่เกิดขึ้น

เหตุใดจึงต้องทิ้งครอบครัวที่เศร้าโศกและเหนื่อยล้าให้ทำการเปลี่ยนแปลง?

สำหรับครอบครัวฮิวจ์ไม่มีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญคนหนึ่งบอกให้แคทเธอรีนฉีดวัคซีนโรคไอกรนในไตรมาสที่สาม

มีไอกรนระบาดทุกสองสามปี ภูมิคุ้มกันจากการฉีดวัคซีนหรือการติดเชื้อสามารถลดลง - ได้อย่างรวดเร็วเป็นเวลาสามปี มันไม่มีเหตุผลว่าทันทีที่การแพร่ระบาดของโรคลดน้อยลงรัฐบาลก็ยกเลิกโครงการต่างๆ

โปรดเขียนถึง MP ของรัฐบาลกลางและรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขของรัฐหรือดินแดน หรือลงนามในคำร้องนี้

• รัฐบาลของรัฐและดินแดนทุกแห่งจะต้องให้ทุนแก่ผู้สนับสนุนไอกรนฟรีสำหรับผู้หญิงและหุ้นส่วนของพวกเขาในระหว่างตั้งครรภ์หรือหลังคลอด - จนกว่าจะถูกเพิ่มเข้าไปในโครงการสร้างภูมิคุ้มกันโรคแห่งชาติเครือจักรภพ
• หน่วยงานด้านสุขภาพจำเป็นต้องให้คำแนะนำที่ชัดเจนว่าหญิงตั้งครรภ์และผู้ใหญ่ต้องการเครื่องช่วยบ่อยแค่ไหน
• ต้องพัฒนาเครื่องมือง่าย ๆ เพื่อกระตุ้นให้บุคลากรทางการแพทย์ไม่ว่างเช่นช่องทำเครื่องหมายง่าย ๆ บนการ์ดฝากครรภ์และแบบฟอร์มการรับสมัคร
• รัฐบาลและสมาคมการแพทย์ Worldn จำเป็นต้องทำงานร่วมกับ GPs และคลินิกสุขภาพทั่วประเทศเพื่อสต็อกบูสเตอร์ทำให้ราคาถูกและง่ายต่อการเข้าถึงสำหรับผู้ใหญ่ทุกคน
• แพทย์จะต้องระมัดระวังและทดสอบว่ามีอาการไอกรน การวินิจฉัยที่รวดเร็วช่วยป้องกันการแพร่กระจายและมีความสำคัญต่อการช่วยชีวิตทารก

ฉันไม่ต้องการให้พ่อแม่อีกต่อไปต้องทนทุกข์ทรมานกับความเจ็บปวดนี้

เราสูญเสียลูกไปแล้ว เราต้องการเสียงของคุณแม่ที่มีความสามารถใหม่และมีความคาดหวังเพื่อต่อสู้เพื่อคุณ