'ชีวิตของฉันกับ FASD ความพิการที่มองไม่เห็น'
Claire Duley แบ่งปันเรื่องราวของเธอใน Insight บน SBS ONE
ผู้ประสบภัยจากคลื่นความถี่แอลกอฮอล์ของทารกในครรภ์อายุ 22 ปีแบ่งปันสิ่งที่ชอบอยู่กับโรค
ฉันรู้เสมอว่าฉันแตกต่างจากเด็กคนอื่น ๆ ฉันมักจะพูดและทำสิ่งแปลก ๆ ที่เด็กคนอื่นไม่ทำ ในโรงเรียนมันยากมากที่จะทำและรักษาเพื่อน ฉันต่อสู้ในชั้นเรียน - มันยากที่จะเข้าใจและจดจำสิ่งต่าง ๆ ฉันเพิ่งจะจมและว่างเปล่าจริงๆ
- แคมเปญใหม่ต่อต้าน FASD: หยุดชั่วคราว
- 'ฉันดื่มในระหว่างตั้งครรภ์และลูกของฉันมี FASD'
การทำให้ว่างเช่นเดียวกับการปิดเครื่อง - เหมือนสมองของฉันเพิ่งปิด บางครั้งฉันตะครุบออกมาด้วยตัวเอง แต่โดยปกติผู้คนจะต้องพูดชื่อฉันซ้ำแล้วซ้ำอีกเพื่อนำฉันกลับมา แพทย์เรียกมันว่าประสาทสัมผัสเกินพิกัด มันเกิดขึ้นกับฉันมาก
ในแต่ละวันฉันใส่ 'หน้ากากสังคม' และแกล้งทำเป็นปกติ หากมีใครคนหนึ่งพูดฉันจะดูสิ่งที่คนอื่นกำลังทำและคัดลอกพวกเขา ฉันจะหัวเราะเมื่อพวกเขาหัวเราะ ฉันจะยิ้มและพยักหน้าและพยายามพูดในสิ่งที่ถูกต้อง ฉันรู้สึกว่าฉันต้องทำอย่างนั้นเพื่อให้ได้ในชีวิต เพราะฉันดูปกติและเสียงปกติผู้คนคาดหวังให้ฉันทำตามปกติ คนไม่สามารถเห็นได้ว่าฉันมีสมองเสียหาย
สิ่งหนึ่งที่ฉันต่อสู้คือจดจำสิ่งต่าง ๆ มันตลกฉันจำหมายเลขโทรศัพท์และเรื่องตลกได้ แต่ฉันจำสิ่งสำคัญไม่ได้หรือคำแนะนำเฉพาะ หากคุณเปลี่ยนกิจวัตรประจำวันของฉันฉันไม่สามารถเก็บข้อมูลใหม่ในสมองของฉันได้ฉันต้องจดทุกอย่างไว้
ฉันต่อสู้กับความโกรธของฉันด้วย สิ่งที่โง่ที่สุดเรียกมันออกมา มีบางอย่างเกิดประกายไฟและมันก็เพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วและฉันจะเริ่มตะโกนและกรีดร้อง ฉันจะโกรธอย่างแท้จริงเหมือนสองปี ต้องใช้เวลาเยอะมากในการนำฉันกลับลงมา เมื่อฉันสงบสติอารมณ์อีกครั้งฉันรู้สึกผิด ฉันรู้สึกมึนงงและเศร้า
บางครั้งฉันบอกเรื่องโกหกและแต่งเรื่องเพื่อให้ผู้ดูแลอุปถัมภ์ของฉันและแม่ดูไม่ดีดังนั้นฉันจึงสามารถเล่นเหยื่อได้ ฉันรู้ว่ามันฟังดูแย่ แค่ฉันชอบความรู้สึกเหมือนฉันตกเป็นเหยื่อเพราะมันหมายความว่าฉันไม่ต้องโทษตัวเองสำหรับพฤติกรรมของฉันฉันสามารถตำหนิคนอื่นได้
ฉันมักจะถามตัวเองว่าชีวิตของฉันจะเป็นอย่างไรถ้าแม่ของฉันไม่ได้เมาในขณะที่เธอท้องกับฉัน บางครั้งฉันก็โกรธเธอ แต่แล้วฉันก็ใจเย็นลงและรู้ว่าไม่ใช่ความผิดของเธอ เธอไม่รู้ว่าเธอท้องกับฉันจนกระทั่งเธอสามเดือนและไม่มีแพทย์คนใดเตือนเธอไม่ให้ดื่ม เธอไม่รู้ว่าการดื่มไม่กี่ครั้งต่อคืนจะเป็นอันตรายต่อฉัน
ฉันจำได้ว่าเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่ามีความผิดปกติของคลื่นความถี่ของทารกในครรภ์ (FASD) ฉันรู้สึกโล่งใจที่รู้ว่ามีเหตุผลว่าทำไมฉันต้องดิ้นรนในแบบที่ฉันทำ แต่หลังจากโล่งใจความเศร้าความโกรธและความผิดหวังมาถึงแล้วก็ไม่มีทางรักษาได้
ได้รับการวินิจฉัยเป็นเรื่องยากมาก ผู้ดูแลอุปถัมภ์ของฉันพาฉันไปพบแพทย์ที่แตกต่างกันมากมาย แต่ไม่มีใครเคยได้ยินเรื่อง FASD แม้กระทั่งทุกวันนี้แพทย์และผู้เชี่ยวชาญจำนวนมากที่เราเยี่ยมชมไม่เคยได้ยินมาก่อน
ฉันพยายามขอความช่วยเหลือเป็นเวลาหลายปี แต่บริการต่าง ๆ มักทำให้ฉันผิดหวัง พวกเขาบอกว่าฉันซับซ้อนเกินไปและพวกเขาไม่สามารถช่วยฉันได้เพราะ FASD ไม่ได้จัดว่าเป็นความพิการอย่างเป็นทางการในโลก มันทำให้ฉันอารมณ์เสียและผิดหวังมาก ฉันรู้สึกว่าฉันไม่ควรใส่เครื่องช่วยฟังหรือนั่งรถเข็นเพื่อที่จะได้รับการยอมรับและความช่วยเหลือ ฉันมีความพิการที่มองไม่เห็น
มันจะดีถ้ามีคนเข้าใจว่า FASD คืออะไร ฉันรู้สึกโกรธเมื่อได้ยินหมอพูดกับผู้หญิงว่ามันโอเคที่จะดื่มแม้แต่นิดเดียวระหว่างตั้งครรภ์ มีเด็กจำนวนมากอยู่ข้างนอกอย่างฉันซึ่งเป็นหลักฐานว่าแอลกอฮอล์สามารถทำลายสมองของทารกได้ ไม่มีระดับความปลอดภัยของการดื่มระหว่างตั้งครรภ์ดังนั้นทำไมคุณถึงเสี่ยง
ตอนนี้ชีวิตฉันยากมาก ฉันมีโรคการกินที่กินทุกชั่วโมงทุกวันและความโกรธของฉันไม่สามารถควบคุมได้ แต่ฉันโชคดีที่มีบางคนในชีวิตของฉันที่รักฉันและกำลังพยายามขอความช่วยเหลือจากฉัน เมื่อฉันได้รับความช่วยเหลือฉันชอบที่จะไป TAFE และเขียนงานสร้างสรรค์ นี่เป็นวิธีปฏิบัติที่ดี!