วิธีจัดการกับฝันร้ายของผู้ปกครองทุกคน

เนื้อหา:

"คุณต้องไปโรงพยาบาลทันที" ... ทุกคำที่พ่อแม่กลัว

การค้นพบความเจ็บป่วยตลอดชีวิตที่คุกคามชีวิตคือฝันร้ายของผู้ปกครองทุกคน แต่เมื่อ Kerrie McCallum เรียนรู้แล้วเบาหวานไม่ใช่จุดจบของโลก

ฉันจะไม่มีวันลืมช่วงเวลานั้น มันเป็นวันที่ 25 มกราคม 2011 ตอนบ่ายอากาศแจ่มใสและอบอุ่นและสามีของฉันจอห์นและฉันกำลังนั่งอยู่ในร้านพิซซ่าใน Newtown ในเขตชั้นในซิดนีย์กับลูกสาวของเรามาร์เลย์ 3 และลูกชายแจ็ค 4 เดือน มันเป็นครั้งแรกที่เรารู้สึกกล้าพอที่จะออกไปผจญภัยกับเด็กทารกและเด็กวัยหัดเดินใหม่เพื่อทานอาหารค่ำ

ฉันจำได้ว่ามองข้ามโต๊ะ มาร์เลย์และจอห์นนั่งอยู่ตรงข้ามฉันบนขอบหน้าต่างที่สองเท่าเป็นที่นั่งม้านั่ง หน้าต่างเปิดอยู่ด้านหลังพวกเขาและคุณจะรู้สึกถึงพลังของถนนคิงสตรีทเมื่อรถชนกำแพงที่ปกคลุมไปด้วยกราฟฟิตีและคนเดินเท้าที่ล้อมรอบบ้านจากการช้อปปิ้งต่อวัน เราเป็นคนแรกที่อยู่ในร้านอาหาร แต่เนิ่น ๆ ฉันควรจะมีความสุขและตื่นเต้นที่จะออกไป แต่ฉันรู้สึกเครียดและเป็นกังวล

ชีวิตที่มีอาการป่วยเรื้อรัง

การวินิจฉัยโรคเบาหวานสองครั้งของพ่อและลูกสาว

ฉันอยู่กับกระแสความวิตกกังวลประมาณหนึ่งเดือน พฤติกรรมของมาร์เลย์ไม่อาจคาดการณ์ได้ เธอไม่มีเหตุผลและน้ำตาและสิ่งที่เธอต้องการทำคือดูทีวี เธอเกลียดที่จะไปสวนสาธารณะ เธอพิสูจน์ให้เห็นว่ายากต่อการฝึกชักโครกต้องไปตลอดเวลาและก้าวร้าวเกี่ยวกับการเก็บขวดน้ำไว้กับเธอตลอดเวลา ลึกลงไปฉันรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติ แต่ก็ไม่เหมือนกับว่าเธอไม่สบาย - แค่ ... ไม่มีความสุข

ตอนแรกฉันคิดว่ามันมีลูกใหม่อยู่ในบ้าน จากนั้นฉันก็สงสัยว่าเธอจะเบื่อหรือเปล่าหลังจากอยู่บ้านหนึ่งเดือนกับช่วงหยุดคริสต์มาส บางทีเธอแค่ต้องการรูทีนเก่ากลับ

แต่วันนี้เป็นวันที่ผิดปกติ เธอพยายามหาพลังงานเพื่อเคี้ยวพิซซ่า รวมทั้งเธอกำลังกินพิซซ่า - เธอเคยเป็นคนกินจุกจิกด้วยความอยากอาหารเล็ก ๆ น้อย ๆ และจะไม่เคยลองแม้แต่ชิ้นเดียว แต่เธอเคี้ยวอย่างอ่อนล้า เป็นครั้งแรกที่เธอดูเหมือนจะอ่อนแอ ฉันตัดสินใจว่าจะพาเธอไปที่ GP

วันรุ่งขึ้นเธอมุ่งหน้าไปที่บ้านพี่เลี้ยงเด็กของเรา เมื่อฉันดัง Andrea บอกฉันว่า Marley ไปนอนตอน 11.00 น. “ เธอดูเหนื่อยมาก” เธอพูดพร้อมกับฟัง

หัวใจของฉันเริ่มเต้น ฉันขึ้นรถแล้วขับรถไปรู้สึกถึงหน้าอกของฉันแน่น โชคดีที่ฉันนัดกับ GP ของเราในบ่ายวันนั้นดังนั้นฉันจึงพยายามผ่อนคลายโดยคิดว่าอาจเป็นไวรัส เมื่อฉันไปถึงบ้านของเอนเดรียมาร์เลย์รู้สึกดี แต่ดูเหมือนว่าเธอจะเคลื่อนไหวช้า สิ่งเล็ก ๆ น้อยเกินไปสำหรับเธอราวกับว่าเธอไม่มีพลังงาน ฉันรู้น้อยว่านั่นเป็นปัญหาอย่างแท้จริง

เราไปหาหมอ “ เอ้อ, พลังของเธอดี” GP กล่าว "ทำแบบทดสอบปัสสาวะกันเถอะ" มันใช้เวลาไม่นาน - Marley ต้องการฉี่ - และเราก็นำตัวอย่างกลับมา

หมอลื่นนิดหน่อย "โอ้" เธอพูด

"มีอะไรเหรอ?" ฉันถาม.

“ ฉันคิดว่าคุณต้องนั่งลง” เธอตอบ ฉันมองเธอแล้วเห็นน้ำตาไหลริน

"มีอะไรเหรอ?" ฉันย้ำ

"ลูกสาวของคุณกำลังเป็นโรคเบาหวาน" เธอกล่าว "คุณต้องไปที่โรงพยาบาลทันทีภายในหนึ่งชั่วโมงเธอต้องการอินซูลินถ้าคุณรู้สึกไม่สามารถขับรถได้เราจะพาคุณไปหารถพยาบาล"

ฉันพยายามประมวลผลข่าว ฉันไม่รู้จะพูดอะไร มันเกิดขึ้นได้อย่างไร? ไม่มีใครในครอบครัวของฉันหรือจอห์นเป็นโรคเบาหวาน มาร์เลย์ไม่เคยมีอะไรผิดปกติกับเธอ เธอมีสุขภาพที่แข็งแรงมาตลอดจอห์นและฉันมีสุขภาพดีและแข็งแรง ฉันไม่เข้าใจ

ฉันรวบรวมทุกคนและกลับไปที่รถและขับรถด้วยความงุนงงไปที่โรงพยาบาล แจ็คไม่ได้นอนทั้งวันและต้องการให้นมลูก ฉันต้องการติดต่อสามีของฉัน เราถูกรับเข้าสู่ภาวะฉุกเฉิน เห็นได้ชัดว่าขาดน้ำอย่างรุนแรงและไม่สามารถแปรรูปอาหารใด ๆ ได้ (ซึ่งอธิบายถึงความหิวโหย, ความหงุดหงิดและความกระหาย), มาร์เลย์ถูกยึดติดกับหลอด UV และสายสวน เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 (หรือเด็กและเยาวชน) ซึ่งเป็นโรคที่รักษาไม่หายและเป็นอันตรายถึงชีวิตและการศึกษาของเราก็เริ่มขึ้น

เราเห็นผู้เชี่ยวชาญหลายคนในช่วงเจ็ดวันในโรงพยาบาล: นักการศึกษาต่อมไร้ท่อนักสังคมสงเคราะห์นักจิตวิทยาและพยาบาล มันเป็นพร่ามัวของคืนนอนไม่หลับเลี้ยงลูกด้วยนม, เข็ม, น้ำตา, การแข่งขันหนึ่งของอาหารเป็นพิษ (ฉัน) และการสูญเสียอิสรภาพที่เราจะไม่ได้รับกลับมา เราเรียนรู้เกี่ยวกับการปรับขนาดอินซูลินและวิธีฉีดมาร์เลย์ด้วยเข็มวันละหลายครั้งและเธอจะต้องกินคาร์โบไฮเดรตในปริมาณที่แน่นอน (และไม่มาก) ในเวลาที่กำหนดทุกวัน เราจำเป็นต้องแทงนิ้วของเธอเพื่อทดสอบระดับน้ำตาลในเลือดของเธอทุก 2 1/2 ชั่วโมงก่อนอาหารทุกมื้อทุกวันและสามครั้งตลอดทั้งคืน และเราค้นพบว่าแม้ว่าเราจะทำทุกอย่างถูกต้อง แต่ระดับน้ำตาลในเลือดสูงยังทำให้เธอรู้สึกแย่และหงุดหงิดและระดับต่ำอาจส่งผลให้อาการโคม่าฤทธิ์ลดน้ำตาลในเลือดได้ ไม่ต้องพูดถึงผลกระทบระยะยาวที่ร้ายแรงหากเราไม่ได้รับการควบคุมที่ดี

ระบบภูมิคุ้มกันของ Marley ทำลายตับอ่อนของเธอและเธอไม่สามารถแปรรูปอาหารให้เป็นพลังงานได้ เธอต้องการอินซูลินเพื่อความอยู่รอดตลอดไป ฉันตื่นขึ้นมาหวังว่ามันจะหายไปหมด

เมื่อมาถึงบ้านก็มีอาการประสาท ไม่มีพยาบาลหรือแพทย์อีกต่อไปที่จะถอยกลับแม้ว่าฉันรู้ว่าเราสามารถโทรหาเราหากต้องการความช่วยเหลือ เรามีกิจวัตรใหม่ทั้งหมด Marley ไม่สามารถกินอะไรอีกแล้ว การหิวโหยสามปีกลายเป็นเรื่องยุ่งยาก แม้จะมีความพยายามอย่างเต็มที่ แต่ระดับน้ำตาลในเลือดของเธอก็ยังดีอยู่ทุกที่และอารมณ์ของเธอก็เช่นกัน เราจำเป็นต้องตั้งเวลาปลุกเพื่อทดสอบเลือดของเธอตลอดทั้งคืน: 21.00 น., 12.00 น. และ 15.00 น. เพิ่มลูกด้วยนมแม่และจอห์นและฉันก็ใกล้จะสลาย

ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยว ผู้คนเห็นอกเห็นใจ แต่ไม่ได้ตระหนักว่ามันกินมากแค่ไหน "มีคนจำนวนมากมีดังนั้นฉันแน่ใจว่าคุณสบายดี" คนหนึ่งพูดสับสนด้วยรูปแบบทั่วไปประเภทที่ 2 "เธอจะโตขึ้นจากมันใช่มั้ย" พูดอีกอย่าง "โชคดีที่เธอได้รับมันมาตั้งแต่เด็กแล้วเพราะเธอไม่รู้อะไรเลย" และ "เป็นเพราะคุณกินน้ำตาลเยอะตอนตั้งท้อง"

กรอไปข้างหน้าหกเดือนและเรามีความมั่นใจมากขึ้นในการจัดการกับสิ่งนี้ทุกวัน เรารู้ว่าโรคเบาหวานประเภท 1 นั้นสามารถจัดการได้แม้ว่ามันจะเป็นเรื่องยากและคาดเดาไม่ได้ในบางครั้ง

แต่เราไม่รู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุของ Type 1 หรือทำไมมันเพิ่มมากขึ้น (โลกมีมากกว่า 122, 000 ตัวและอินซูลินขึ้นอยู่กับชีวิต) “ มันสามารถทำได้และทำทุกคน” ไมค์วิลสันซีอีโอของมูลนิธิวิจัยโรคเบาหวานเด็กและเยาวชนกล่าว “ อย่างไรก็ตามมันพบได้ทั่วไปในเด็กในประเทศที่พัฒนาแล้วและในผู้ที่มีความบกพร่องทางพันธุกรรมมันไม่สามารถป้องกันได้และไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับความสูงน้ำหนักอาหารหรือวิถีชีวิตมันเป็นเรื่องเจ็บปวดเมื่อผู้ปกครองถูกถามว่าเป็นเพราะเด็กกินหรือไม่ ไอศครีมมากเกินไป "

โรคเบาหวานประเภท 2 นั้นพบได้บ่อย แต่สามารถป้องกันได้มากถึงร้อยละ 60 มันเกี่ยวข้องกับวิถีชีวิตและพันธุศาสตร์ก็มีบทบาท มากกว่าหนึ่งล้านคนทั่วโลกซึ่งส่วนใหญ่เป็นผู้ใหญ่ต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคเบาหวานประเภท 2 ที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย “ ความแตกต่างที่สำคัญคือมีเพียง 5 ถึง 10 เปอร์เซ็นต์ของผู้ป่วยที่ต้องพึ่งพาอินซูลิน” วิลสันกล่าว โรคเบาหวานประเภท 2 เป็นโรคที่เติบโตเร็วที่สุดในโลก (275 คนพัฒนารูปแบบของโรคนี้ทุกวัน)

ฉันมุ่งมั่นที่จะรักษาลูกสาวให้แข็งแรงเท่าที่จะเป็นไปได้ ต้องใช้เวลาและความพยายามและเราไม่ได้สมบูรณ์แบบเสมอไป แต่เราทำงานหนัก เราทุกคนกินอาหารเดียวกันกับมาร์เลย์ - สุขภาพดี ฟังดูน่าเบื่อเหรอ? ไม่จริง - ไม่มีคำถามนี้คุ้มค่า การมีน้ำหนักเกินและไม่สามารถควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดสามารถเพิ่มโอกาสลูกสาวของฉันของภาวะแทรกซ้อนที่ร้ายแรงมาก ฉันต้องการให้เธอได้ภาพที่ดีที่สุดในการใช้ชีวิตที่ยืนยาวและมีสุขภาพที่ดี

Marley เป็นแรงบันดาลใจให้ฉัน เธอยอมรับเข็มและตรวจเลือดเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตประจำวัน เธอกินผักของเธอเพราะนั่นคือสิ่งที่เธอได้รับ งานปาร์ตี้ยากที่จะนำทาง แต่เราจัดการ เธอเป็นเด็กผู้หญิงที่ตลกฉลาดและสวยงามที่ชอบออกกำลังกายว่ายน้ำและเต้นรำและเข้าร่วมรับเลี้ยงเด็กสามวันต่อสัปดาห์

ฉันกังวลเกี่ยวกับอนาคตของเธอ จะเกิดอะไรขึ้นที่โรงเรียน แล้วค่ายพักนอนหรือปีวัยรุ่นกับแอลกอฮอล์ล่ะ ถ้าเราติดอยู่ที่ใดที่ไม่มีอาหารหรืออินซูลินล่ะ? ฉันกังวลเกี่ยวกับหล่อนตกอยู่ในอาการโคม่าขณะที่เธอหลับ ฉันกังวลเกี่ยวกับเพื่อนและพันธมิตรในอนาคตที่ดูแลเธอ ฉันกังวลว่าเธอจะดูแลตัวเองหรือไม่

ฉันหวังว่านักวิจัยจะหาทางรักษา แต่ฉันไม่ได้ยึดติดกับมัน ฉันรู้สึกซาบซึ้งมากที่เธอสามารถใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ด้วยอินซูลิน บางครั้งฉันคิดถึงธรรมชาติของชีวิตเก่าของเรา ในระหว่างนี้เราทำสิ่งที่เราสามารถทำได้ในช่วงเวลาและใช้ชีวิตที่ดีที่สุด