มีบางอย่างผิดปกติกับลูกชายของฉัน - แต่ไม่มีใครรู้ว่าอะไร

เนื้อหา:

ตามเวลาที่ฉันรู้ว่าเขากำลังมาเขาใหญ่กว่า blip บนหน้าจออัลตร้าซาวด์ ฉันใช้เวลาสองเดือนและสามารถมองเห็นหัวและลำตัวที่มองเห็นได้ของเขาเช่นเดียวกับตาที่ยาวเหยียดและขาที่มองกลับมาที่ฉันจากรูปคลื่น เขาอยู่ที่นั่น - เอมัสของฉัน - ลูกคนที่สี่ที่ฉันปรารถนา แต่ในที่สุดก็ตัดสินใจ เรามีลูกที่มีสุขภาพดีสามคนชีวิตที่วุ่นวายและรู้สึกพอใจอย่างสุดซึ้ง แม้ว่าฉันต้องการหนึ่งในสี่ แต่ฉันก็พบความสงบสุขกับการตัดสินใจของเรา ฉันยังสนับสนุนให้สามีทำหมัน ชีวิตจะก้าวไปข้างหน้ากับลูกสามคน และยังมี Amos คือ มองย้อนกลับไปฉันสงสัยว่าตอนนี้ถ้าเราจะพลาดบางสิ่งบางอย่าง เครื่องหมายบนหน้าจอ การเปลี่ยนแปลงในตำแหน่งของเขา เครื่องหมายที่จะบอกเราว่ามีอะไรผิดปกติกับลูกของเรา เบาะแส สิ่งใด

การเกิดของเขาหลังจากนั้นไม่ถึงเจ็ดเดือนก็ค่อนข้างสับสนวุ่นวาย เพียง 30 นาทีหลังจากที่เราส่งไปที่โรงพยาบาลฉันอยู่บนโต๊ะผ่าตัด เมื่อเสร็จแล้วเอมัสก็ตกอยู่ในโลกนี้ไม่สมบูรณ์นัก กุมารแพทย์ของเราบอกเราว่าเขามี hypospadias ซึ่งเป็นเงื่อนไขที่การเปิดท่อปัสสาวะของเขาอยู่ที่ด้านล่างของอวัยวะเพศชายแทนที่จะเป็นที่ปลายอ้างอิงจาก Mayo Clinic - และเขาต้องการการผ่าตัดซ่อมแซมในภายหลัง ฉันยังสังเกตเห็นทันทีหลังจากที่เขาเกิดว่าดวงตาทั้งสองข้างของเขาดูเหมือนจะเดินออกไปด้านนอกโดยเฉพาะอย่างยิ่งด้านซ้ายของเขาแม้ว่าจะเป็นเด็กแรกเกิด แต่เพื่อให้แน่ใจว่าเราได้พูดคุยกับจักษุแพทย์เด็กของเราที่กล่าวว่า Amos น่าจะต้องผ่าตัด exotropia สลับกัน (การเยื้องศูนย์ตาอ้างอิงจาก American Association for จักษุแพทย์เด็กและจักษุแพทย์) และอีกหกเดือน Amos ก็ใส่แว่นตาของเขา ตาขวาเพื่อส่งเสริมให้ใช้ซ้ายของเขา ไม่นานหลังจากที่เราใส่หลอดหูหลังจากค้นพบว่าเขาได้ยินเหมือนว่าเขาอยู่ใต้น้ำเนื่องจากการวางตำแหน่งของหลอดยูสเตเชียนของเขาเช่นเดียวกับของเหลวที่แพร่หลายที่สร้างขึ้นในหูทั้งสองข้าง และนั่นเป็นเพียงรายงานอย่างเป็นทางการของสิ่งที่สามารถแก้ไขได้ในระดับการผ่าตัด

เมื่อมองกลับไปที่ภาพฉันรู้ว่าอาโมสมักจะหลับตาและไม่เหมือนพี่สาวที่ยิ้มแย้มเมื่ออายุสามสัปดาห์เมื่อฉันค้นหาใบหน้าของเขาเพื่อดูรอยยิ้มอันว่องไวฉันก็ยังรออยู่ มันไม่ได้เกิดขึ้นและไม่ได้เกิดขึ้นไม่ใช่สองสัปดาห์สี่หกหรือแปดสัปดาห์ มันให้ความรู้สึกที่น่ากลัวมากสำหรับฉันความกลัวที่ได้สะท้อนกลับมาอย่างสุดซึ้งจนฉันพูดถึงมันไม่มีใคร

ฉันจำผู้แทรกแซงที่ดูเขานอนอยู่บนผ้าห่มบนพื้นห้องนั่งเล่นของเราและถามอย่างบริสุทธิ์ใจว่าเขาสามารถทำอะไรได้ “ นี่แหละ” ฉันตอบ

เมื่ออายุได้สามเดือนเอมี่ก็ยิ้มในที่สุด แต่ความโล่งใจที่ฉันคาดหวังไม่ได้มา ในช่วงเวลาหนึ่งฉันขอความเห็นจากนักพันธุศาสตร์ที่โรงพยาบาลเด็กไมอามี แบตเตอรีทำการตรวจเลือดแล้วกลับมาไม่ปรากฏอะไรอีกเลยจากนั้นแพทย์ก็ไปพบเอมัสด้วยหวีซี่เล็ก ๆ เธอออกเสียงว่า“ โอเค” แม้ว่าเธอจะยอมรับว่าเธอไม่แน่ใจ 100% เขายังคงมี“ เครื่องหมาย” หลายอันตามที่เธอเรียกว่า: หัวนมที่มีระยะห่างกว้างหูชั้นต่ำซึ่งมีลักษณะแหลมเล็กน้อย hypospadias และ exotropia (ดวงตาข้างใดข้างหนึ่งหรือทั้งสองข้างยื่นออกมา) สมาคมแพทย์จักษุวิทยาเด็กแห่งสหรัฐอเมริกาเปิดเผย และตาเหล่) เขาไม่ได้ดู dysmorphic เธอพูดและแม้ว่าฉันไม่เคยเจอคำนี้เลยฉันก็อ่านการเสียดสีและเข้าใจว่า: เขาไม่ได้ดูผิดปกติและนั่นเป็นสัญญาณที่ดี

เรากลับบ้านเพื่อ“ รอดู” และที่เราทำส่วนใหญ่รอและยักไหล่ความกลัวที่ฝังอยู่ในช่วงฤดูร้อนเหล่านั้น เมื่ออายุ 10 เดือนฉันได้รับการประเมิน Amos สำหรับกายภาพบำบัดและการให้อาหารบำบัด ฉันรู้ว่าเขาควรจะกินของแข็ง แต่เขาปิดปากและอาเจียนหลังจากกัดไม่กี่ครั้งทุกครั้งที่เราพยายาม แต่ฉันเก็บรายละเอียดเหล่านี้ไว้กับตัวเองยังคงมีความหวังหวังว่ามันจะหายไปหมด ฉันสามารถกระพริบตาและสิ่งต่าง ๆ อาจจะดีอีกครั้ง ฉันนอนหลับได้และฉันตื่นจากความฝันอันเลวร้ายนี้ แต่ฉันทำฉันพยายามและไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลง

ฉันจำผู้แทรกแซงที่ดูเขานอนอยู่บนผ้าห่มบนพื้นห้องนั่งเล่นของเราและถามอย่างบริสุทธิ์ใจว่าเขาสามารถทำอะไรได้ “ นี่แหละ” ฉันตอบ ฉันเป็นแม่ของเอมัสผู้หญิงที่สำเร็จการศึกษาระดับปริญญาโทด้านการศึกษาปฐมวัยและปริญญาเอกด้านการศึกษาที่มีความเชี่ยวชาญด้านการพัฒนาเด็ก และฉันก็ไร้ยางอาย ทันใดนั้นฉันก็เป็นแม่ติดอยู่บนเกาะและการศึกษาทั้งหมดในโลกไม่สามารถช่วยฉันหรือเอมัสได้ ฉันรู้สึกอายและถ่อมตน ทำไมฉันรอ ทั้งหมดในครั้งเดียวโลกรอบตัวเราเริ่มคลี่คลายเกินกว่าการควบคุมของฉัน ฉันล้มเหลว ตนเอง ลูกชายของฉัน. ในบทบาทของฉันในฐานะแม่

แต่ฉันไม่มีเวลาสำหรับความสงสารตนเอง ดังนั้นฉันจึงกลืนน้ำตาและความภาคภูมิใจของฉันและเราต้องทำงาน

การเลี้ยงอาโมสเป็นการเดินทางที่เต็มไปด้วยความสุขความเศร้าความกลัวความเจ็บปวดความวิตกกังวลความอ่อนโยนและน้ำตา เราตามล่าเพื่อการวินิจฉัยที่พรั่งพรูออกมาซึ่งเป็นเรื่องที่ไกลออกไปมากขึ้นเมื่อมีการนัดพบแพทย์แต่ละครั้งและดำเนินการทดสอบ ในแต่ละวันและการทดสอบที่กลับมาว่างเปล่าฉันต่อสู้เพื่อความสมดุลระหว่างความปรารถนาและการยอมรับความกังวลและการบริโภคที่ล้นหลามความหวังและการรับรู้ถึงความเป็นจริงของเรา

เอมัสลุกขึ้นนั่งที่ 11 เดือนแล้วคลานไปที่ 14 เดือน ไม่นานหลังจากนั้นเราเห็นกุมารแพทย์ผู้พัฒนาของเราเป็นครั้งแรกและเขาแนะนำ MRI เพื่ออธิบายความผิดปกติของสมอง เราสามารถโทรเข้าข้างได้และ MRI เป็นวันต่อไป ฉันไม่รู้ว่าฉันจะทนต่อการรอคอยได้ไหม MRI แสดงอาการผิดปกติสองครั้ง - myelination ล่าช้า (น้อยกว่าค่าเฉลี่ยของจำนวน myelin ที่ปกคลุมประสาทของเขาซึ่งหมายถึงการเดินทางของสัญญาณช้าลงตามศูนย์ข้อมูลเทคโนโลยีชีวภาพแห่งชาติ) และทรงกลมที่ยื่นออกมาเล็กน้อย (ซึ่งอาจบ่งบอกว่าสมองมีมวลน้อยลง) ตามที่ Johns Hopkins - แม้ว่าการสังเกตเพียงอย่างเดียวนั้นไม่เหมาะกับชื่อหรือการวินิจฉัยที่ครอบคลุม แม้ว่าเราจะโล่งใจ แต่ก็ไม่มีหลักฐานว่ามีปัญหาทางระบบประสาทที่ร้ายแรง แต่เรากลับถูกสงสัยอีกครั้ง ไม่มีข่าวว่าเป็นข่าวดีฉันคิดว่า แต่ฉันรู้ดีกว่า

ไม่ว่าเราจะเดินทางไปค้นหาคำตอบได้ไกลแค่ไหนไม่มีใครให้ฉันได้คนเดียวที่ฉันต้องการ

ฉันค้นหาสิ่งที่ผิดในชั้นวางของเพื่อค้นหาคำตอบว่าผิดกับ Amos และฉันหาไม่พบ ฉันแน่ใจว่าถ้าฉันขุดลึกลงไปสักหน่อยมันจะมีหนังสือเล่มหนึ่งที่มีเด็กชายหรือเด็กหญิงน่ารักสวมแว่นตาบนหน้าปก สิ่งที่นำเสนอชีวิตกับเด็กที่มีพัฒนาการล่าช้าหรือขาดการวินิจฉัยที่ "แท้จริง" เพราะนั่นคือสิ่งที่เอมัสมี: การวินิจฉัยที่ไม่มีใครสามารถตั้งชื่อได้ ล่าช้าไม่มีใครสามารถวางนิ้วมือของพวกเขา การเลี้ยงอาโมสเป็นการเดินทางที่เต็มไปด้วยความสุขความเศร้าความกลัวความเจ็บปวดความวิตกกังวลความอ่อนโยนและน้ำตา เราตามล่าเพื่อการวินิจฉัยที่พรั่งพรูออกมาซึ่งเป็นเรื่องที่ไกลออกไปมากขึ้นเมื่อมีการนัดพบแพทย์แต่ละครั้งและดำเนินการทดสอบ ในแต่ละวันและการทดสอบที่กลับมาว่างเปล่าฉันต่อสู้เพื่อความสมดุลระหว่างความปรารถนาและการยอมรับความกังวลและการบริโภคที่ล้นหลามความหวังและการรับรู้ถึงความเป็นจริงของเรา

ผู้เชี่ยวชาญล่าสุดของเรา (มอเตอร์) เขียนสรุปอย่างเป็นทางการเกี่ยวกับลูกชายของเรา:

เอมัสไม่เคลื่อนไหวกล้ามเนื้อในช่องปากของเขา เขามีริมฝีปากบนเล็กน้อยถึงไม่มีริมฝีปากไม่มีริมฝีปากกลมและไม่มีช่วงเวลาที่แก้ม เอมัสอยู่ในตำแหน่งกรามสูงเสมอ (มีกรามภายนอกที่เลื่อนไปมามากขณะที่เขาพยายามที่จะวางแผนเสียง) ลิ้นของเขาไม่เคลื่อนไหวและไม่มีการแยกตัวของการเคลื่อนไหวของขากรรไกร / ริมฝีปาก / ลิ้น

การสังเกตที่ซับซ้อนเหล่านี้หมายความว่าเอมัสขยับกรามและปากและลิ้นของเขาเป็นหนึ่งหน่วย เขาเกือบจะขยับขากรรไกรล่างตลอดเวลาจากด้านหนึ่งไปอีกด้านหนึ่ง เขามีน้ำเสียงที่เหมาะสมสำหรับเสียง แต่เขาไม่สามารถสร้างเสียง“ B” หรือ“ D” ความจริงก็คือว่าเอมัสเป็นหนึ่งปีหลังเพื่อนของเขา เขาเรียนรู้ที่จะเดินไปทางขวาก่อนวันเกิดที่สองของเขาและยังคงตกหลุม เขาแค่เรียนรู้ที่จะก้าวออกจากขอบถนนในขณะที่เด็กคนอื่นอายุของเขากำลังวิ่งและกระโดด คำพูดของเขามีค่าเป็น "แม่" และ "สูง" ต่ำกว่า 50-250 คำที่เขาควรจะมีอยู่ในขณะนี้และประโยคสองถึงสามคำที่คาดหวังโดยเด็กอายุ 2 ปีครึ่งตามที่ Mayo Clinic . คำถามเกี่ยวกับความล่าช้าของเขาติดตามเราได้ทุกที่: ที่สนามเด็กเล่นช็อปปิ้งโบสถ์หรือแม้แต่ร้านขายยา

เราไปพบแพทย์หูจมูกและคอ (ENT) เพื่อตรวจดูหลอดหูและได้ยิน กุมารแพทย์เพื่อให้เขาสามารถเขียนใบสั่งยาสำหรับการรักษาจำนวนมากที่ได้รับ Amos; ผู้ชำนาญศัลยกรรมกระดูกเพื่อตรวจสอบความยืดหยุ่นและ AFOs ของเขา (เครื่องมือจัดฟันที่ข้อเท้าเพื่อความมั่นคง); ศัลยแพทย์ craniofacial เพื่อตรวจสอบปัญหาใด ๆ กับเพดานปากของเขาที่อาจยับยั้งการพูด; ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบปัสสาวะเพื่อให้แน่ใจว่าท่อปัสสาวะใหม่ของเขาทำงานได้อย่างถูกต้อง นักพันธุศาสตร์ที่ยังคงงงงวยอย่างแน่นอน; นักประสาทวิทยาที่ไม่สามารถอธิบาย myelination และทรงกลมขนาดใหญ่ในสมองของเขา; และจักษุแพทย์ในการตรวจสอบวิสัยทัศน์ของเขาและเพื่อให้แน่ใจว่าดวงตาของเขาถูกนำมาใช้อย่างเท่าเทียมกันเพื่อป้องกันไม่ให้เอมัสสูญเสียวิสัยทัศน์ของเขามากยิ่งขึ้น ในแต่ละสัปดาห์ Amos จะมีการพูด 4 ครั้ง, กิจกรรมบำบัดสามครั้งและกายภาพบำบัดสองครั้งต่อสัปดาห์ วันของเราเต็มไปด้วยการออกกำลังกายด้วยวาจาเดินไปรอบ ๆ พื้นที่ใกล้เคียงเกมฟุตบอลการแข่งขัน PTA คืนและการพาพี่ชายทั้งสามของเขาไปด้วย

แม้ว่าฉันรู้สึกว่าฉันรู้แล้วฉันยังต้องการใครสักคนที่จะบอกฉันด้วยความมั่นใจว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับลูกชายของฉัน เราจะได้คำตอบไหม? คำตอบจะเปลี่ยนอะไรหรือเปล่า?

เราทำงานในแต่ละวันและบางครั้งก็ทำเพียงเล็กน้อยเท่านั้น ในวันอื่น ๆ เราส่งเสียงเชียร์เมื่อเขาปล่อยเสียงคำว่า "Hola!" ฉันเป็นผู้รักษาประตูของอาโมสซึ่งเป็นคนพูดพาดพิงถึงคำพูดและฟังสามีของฉันในระหว่างที่มีความหวัง ฉันซื่อสัตย์กับลูกชายคนโตของฉันที่อายุ 10 ขวบ Amos ไม่เหมือนเด็กคนอื่น ๆ ที่อายุเท่าเขา แต่อย่างฉันยอมรับว่าเขาจะไม่แลกเปลี่ยนเขาเพื่อคนอื่น

ฉันพกโทรศัพท์กับฉันเพื่อทำรายการความคิดที่ทำให้ฉันเป็นโรคระบาดซึ่งเป็นที่อยู่ของรายการโทรศัพท์จำนวนมากที่จะต้องทำในช่วงเย็นหรือในระหว่างชั่วโมงหรือเพื่อพักผ่อนฉันมีบ่ายวันหนึ่งเมื่อ Amos งีบ: ฉันเรียก สายการบินเพื่อกำหนดตารางตั๋วสายการบินของเราสำหรับการเดินทางของเราเพื่อดูผู้เชี่ยวชาญด้านช่องปากในรัฐคอนเนตทิคัต จัดแถวพี่เลี้ยงเพื่อช่วยหลังเลิกเรียนกับลูกสามคนของเราก่อนที่พ่อของพวกเขาจะกลับบ้านในขณะที่เอมัสและฉันไม่อยู่; ฉันยืนยันว่าการรักษาและใบสั่งยาของเขาได้รับการคุ้มครองโดย บริษัท ประกันภัยของเรา ฉันโทรติดต่ออีกครั้งเพื่อดูว่าเขาได้รับการอนุมัติสำหรับ Medicaid หรือยัง แต่ไม่ว่าเราจะเดินทางไปค้นหาคำตอบได้ไกลแค่ไหนไม่มีใครสามารถให้ฉันคนเดียวที่ฉันต้องการ

ความกลัวในอนาคตของเอมัสไม่ทราบแน่ชัดอยู่เหนือฉันและพยายามทำให้ฉันตาบอดจากความมหัศจรรย์ทั้งหมดของเขา แม้ว่าฉันรู้สึกว่าฉันรู้แล้วฉันยังต้องการใครสักคนที่จะบอกฉันด้วยความมั่นใจว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับลูกชายของฉัน เราจะได้คำตอบไหม? คำตอบจะเปลี่ยนอะไรหรือเปล่า? ฉันเหนื่อยกับการสงสัยและแสร้งทำเป็นรู้สึกเศร้าและเป็นกังวล ดังนั้นฉันจึงเลือกทุกเช้าเพื่อก้าวไปข้างหน้าด้วยวิญญาณใหม่ ฉันทำในสิ่งที่ฉันคิดว่าดีที่สุดสำหรับเอมัส ฉันไม่รู้ว่าวันนี้หรือวันพรุ่งนี้จะนำอะไรมาให้ลูกชายของฉัน ฉันไม่รู้ว่าเราจะมีคำตอบไหม

ความฝันของฉันที่มีต่อเขานั้นเป็นส่วนหนึ่งของคอลเล็กชั่นซึ่งไม่เหมือนสิ่งที่ฉันสร้างขึ้นสำหรับลูกสามคนของฉัน แม้ว่าเขาจะมีชีวิตชีวามากกว่าสีสันสดใสและคมชัดในเสียง อนาคตอยู่ไกลและน่ากลัว แต่วันนี้น่ารักน่าอัศจรรย์และเต็มไปด้วยเสียงหัวเราะ ฉันเลือกที่จะอยู่กับการยอมรับความหวังและความรักอารมณ์ขันและน้ำตา เราอาจไม่เคยพบคำตอบ แต่ในกระบวนการได้พบมากขึ้น